Billy avait 59 ans au printemps ou à l'été 1846, quand un homme bien habillé de Boston entra dans son village du Massachusetts à cheval et commença à le mesurer et à le tester de toutes sortes de façons. Lorsque nous imaginons la scène, le visiteur place les étriers du phrénologue sur son crâne, passe un ruban à mesurer autour de sa poitrine et pose de nombreuses questions sur les comportements étranges de Billy. Ce sont ces comportements qui ont motivé cette rencontre. Au milieu du XIXe siècle, Billy était un «idiot», une étiquette utilisée par les médecins et les éducateurs non pas avec malveillance, mais en référence à un concept qui possédait une place dans les dictionnaires médicaux et englobait ce que la plupart d'entre nous appelons aujourd'hui: avec une sensibilité plus délibérée, une déficience intellectuelle.
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Cette histoire est une sélection du numéro de janvier-février du magazine Smithsonian.
AcheterLe nom de Billy (mais pas le village dans lequel il vivait) figurait sur une liste des «idiots connus du Commonwealth», dont des centaines seraient visités cette année-là. Quelques mois auparavant, le législateur avait chargé une commission de trois personnes de procéder à un recensement de ces personnes. Dans le cas de Billy, cependant, l'homme qui l'a examiné s'est vite rendu compte qu'aucune définition communément acceptée de la déficience intellectuelle ne correspondait tout à fait à ce sujet. Bien que Billy n’était clairement pas «normal» et que sa famille et ses voisins le considéraient comme ayant une déficience intellectuelle, il démontrait d’une certaine manière une cognition solide, sinon supérieure. Sa capacité à utiliser le langage parlé était sévèrement limitée, mais il avait un ton musical parfait et connaissait plus de 200 chansons. Billy n'était pas la seule personne dont la combinaison de compétences et de forces a laissé perplexe les examinateurs. Comme le chef de la commission le reconnaîtra, il y a eu «un grand nombre de cas» au cours de l'enquête au sujet desquels il était «difficile de dire si… la personne devrait être qualifiée d'idiot».
Mais quel diagnostic aurait pu mieux correspondre? Si Billy était en vie aujourd'hui, nous pensons que son handicap et celui des autres personnes documentées à l'époque dans le Massachusetts seraient probablement diagnostiqués comme autistes. Certes, le mot «autisme» n’existait pas à l’époque, tout comme le diagnostic. Mais cela ne signifie pas que le monde était vide de personnes dont les comportements nous sembleraient fortement suggérer, en 2016, des esprits autistes.
Il n'y a pas de marqueur biologique connu pour l'autisme. Son diagnostic a toujours été une question d’experts qui surveillent de près un individu, puis qui correspondent à ce que dit et fait cette personne en fonction de critères établis. Pour le retrouver dans le passé, il faut trouver un témoin, également du passé, qui était doué pour observer les comportements et noter ce qu'il a vu.
Comme cet homme à cheval, dont le dévouement aux données difficiles, heureusement pour les détectives de l'histoire de l'autisme, était très en avance sur son temps.
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Samuel Gridley Howe, né en 1801 dans une famille aisée de Boston, était un aventurier, un médecin, un éducateur visionnaire et un fléau moral. Il était également la moitié de ce que nous appellerions aujourd'hui un couple de puissance. Lui et sa femme, Julia Ward Howe, née à New York, ont exercé leurs activités au sein de la société de Boston, au sein de la société brahmanique, bien connectés, voyageant bien et partageant un engagement commun en faveur de la cause anti-esclavagiste, ce qui les a peut-être aidés à mariage orageux. Samuel recueillit secrètement des fonds pour la violente campagne de guérilla de John Brown contre l'esclavage. Julia, après avoir rendu visite à Abraham Lincoln à la Maison Blanche en novembre 1861, composa une série de vers dont le but initial était de susciter une passion sans merci pour écraser la Confédération. Aujourd'hui, avec quelques changements de mots, son «Hymne de bataille de la République» est une norme américaine, entonnée lors de l'obtention du diplôme de fin d'études secondaires et lorsque les présidents sont enterrés.
La réussite la plus durable de son mari, cependant, est la Perkins School for the Blind, d'une superficie de 30 hectares, située à Watertown, dans le Massachusetts, une institution historique ouverte en 1832. Howe a été la première directrice de l'école et le concepteur principal de son programme novateur. Son idée radicale, qu'il a personnellement importée d'Europe, est que les aveugles peuvent et doivent être éduqués. Howe croyait en l’améliorabilité des personnes, y compris de celles dont la plupart des malvoyants de la société considéraient le châtiment divin pour les péchés qu’ils ou leurs parents avaient commis. À l'époque, peu d'autres personnes souhaitaient envoyer des enfants aveugles à l'école: ils étaient considérés comme une cause perdue.
Réformateur social issu de la haute société, Samuel Howe a été directeur fondateur de la Perkins School for the Blind, à l'extérieur de Boston. (Bibliothèque de recherche Samuel P. Hayes, École Perkins pour les aveugles, Watertown, MA) 
L'école Perkins en 1856 ( curiosités de Boston et de sa banlieue (v. 1856)) 
Son épouse, Julia Ward, était un poète fougueux, dramaturge, suffragiste et féministe de premier plan. (Portrait de Julia Ward Howe, commencé par John Elliott, terminé par William Henry Cotton (détail). Galerie nationale du portrait, Smithsonian Institution / Art Resource, NY) 
Un buste phrénologique appartenant à Howe (bibliothèque de recherche Samuel P. Hayes, école pour aveugles Perkins, Watertown, MA) Que Howe se présenterait comme un ardent défenseur de l’enseignement aux enfants handicapés n’aurait assommé ceux qui le connaissaient que lorsqu’il était malicieux. En tant qu'étudiant de la Brown University, il a kidnappé le cheval du président de l'université, a conduit l'animal au sommet d'un bâtiment du campus et, selon l'histoire, l'a laissé là pour le retrouver le lendemain matin. Après avoir été surpris en train de jeter une pierre par la fenêtre d'un tuteur et de déposer de la cendre dans le lit de l'homme, Howe n'a pas été chassé de Brown, mais «rustiqué» - envoyé dans un village isolé pour y vivre avec un pasteur. Vers la même époque, sa mère est morte; il est retourné à l'école un homme changé. Il obtint son diplôme de médecine en 1821, obtint son diplôme de médecine à Harvard en 1824, puis se lança dans une vie de défis ambitieux, toujours en tant que champion des outsiders.
Il se dirigea d'abord vers la Grèce et sur les lignes de front d'une guerre, servant de médecin sur le champ de bataille aux côtés des révolutionnaires grecs se soulevant contre le régime turc. Après cela, il a recueilli des fonds pour les patriotes polonais dans leur lutte pour renverser la domination tsariste. Il passa un mois de l'hiver 1832 en prison en Prusse, où il avait eu des rendez-vous clandestins avec des contacts polonais.
Howe avait une deuxième raison de faire ce voyage en Prusse. À ce moment-là, sur ce qui semble être un caprice, il avait accepté de devenir le premier directeur de l'asile pour aveugles de la Nouvelle-Angleterre. Il était allé en Prusse - et en France et en Belgique - pour voir comment l'éducation spéciale était faite. Il a bien appris En moins de quinze ans, Howe était un éducateur reconnu. Son école, renommée Thomas Handasyd Perkins, bienfaiteur financier, remporta un vif succès. Les enfants aveugles lisaient et écrivaient, appréciaient la poésie, jouaient de la musique et faisaient des mathématiques. Une étudiante, Laura Bridgman, sourde et aveugle, est devenue une célébrité mondiale, en particulier après que Charles Dickens a publié un récit de son séjour dans sa compagnie en janvier 1842. La description de Dickens du «sérieux et de la chaleur… touchante ... to behold »a contribué à annoncer et à valider la conviction de Howe selon laquelle la société devrait croire au potentiel des personnes handicapées. Quelques décennies plus tard, l’école Perkins recrutera sa plus célèbre étudiante, Helen Keller.
Enhardi par les progrès de l'école auprès des étudiants aveugles, Howe entreprit de prouver que de soi-disant idiots pouvaient apprendre et méritaient une école où aller. Pour cela, il fut publiquement ridiculisé - considéré comme un «Don Quichotte». Mais Howe avait des alliés à la législature et, en avril 1846, le corps résolut de soutenir une enquête menée par lui sur les citoyens ayant une déficience intellectuelle «pour connaître leur nombre., et si quelque chose peut être fait pour leur soulagement. "
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En novembre 2015, les centres américains de contrôle et de prévention des maladies ont publié une nouvelle estimation de la prévalence de l'autisme chez les enfants âgés de 3 à 17 ans. Ce chiffre, 1 sur 45, est le plus élevé jamais annoncé par le CDC, contre 1 sur 150 2007.
Bien que de nombreux reportages aient décrit ce chiffre comme une augmentation alarmante du nombre de personnes atteintes de cette maladie, aucune étude réalisée à ce jour ne permet de dire exactement combien il ya d'autisme dans la population à un moment donné. Au lieu de cela, il existe des estimations avec de grandes marges d'incertitude. Les raisons sont nombreuses: incohérence dans la manière dont le diagnostic est appliqué d'une région à une autre; les disparités entre les différents groupes ethniques, raciaux et socio-économiques dans la disponibilité des services de diagnostic; et une plus grande sensibilisation à l'autisme, qui tend à augmenter les taux dans les endroits où la maladie est mieux reconnue. Notamment, l'estimation de 1 sur 45 du CDC ne repose pas sur l'observation directe d'enfants, mais sur des entretiens avec les parents, à qui il a été demandé si un enfant de la famille avait été diagnostiqué avec l'autisme ou toute autre déficience intellectuelle. Parmi les limites reconnues de l'approche, il est impossible de corriger des erreurs ou des différences dans la manière dont le diagnostic a été posé.
En outre, les chercheurs ont constamment révisé la définition opérationnelle de l'autisme, généralement dans un sens qui le rend plus facile à qualifier pour le label maintenant que par le passé. Cela a ajouté à l'impression que le taux réel sous-jacent est en augmentation. Il se peut que l'autisme soit à la hausse. Mais il se peut aussi que nous réussissions mieux à trouver les personnes qui méritent le diagnostic et qui ont été négligées.
Néanmoins, le discours dominant a été que les taux réels sont en hausse, et les États-Unis sont au cœur d'une "épidémie" d'autisme, même si la plupart des experts y voient une proposition très discutable. En outre, l’histoire de «l’épidémie» a contribué à cristalliser la notion selon laquelle «il doit bien se passer quelque chose» dans le passé pour provoquer l’autisme. Le plus célèbre est que certains activistes ont blâmé les vaccins modernes - une théorie désormais discréditée. La pollution de l'air et de l'eau a également été posée. De tels facteurs du 20ème siècle concordent avec l’histoire de l’autisme en tant que diagnostic: la maladie n’a même pas été nommée dans la littérature médicale avant la fin des années trente.
Cependant, même l'homme qui avait l'habitude de reconnaître l'autisme pour la première fois, Leo Kanner, un psychiatre pour enfants basé à Baltimore, doutait que la profonde déficience dans les relations sociales qu'il avait rapportée chez 11 enfants en 1943 fût en réalité une nouveauté dans l'histoire humaine. Bien qu'un pédiatre viennois du nom de Hans Asperger ait décrit quelque chose de similaire, le récit de Kanner était plus influent. Sa contribution, a-t-il dit, ne visait pas à déceler les caractéristiques comportementales disparates qui constituent l'autisme - utilisation étrange du langage, déconnexion des interactions humaines et affinité rigide pour la similitude, entre autres -, mais à faire en sorte que les diagnostics conventionnels expliquent ces comportements. (folie, faiblesse mentale, voire surdité) se trompaient souvent et reconnaissaient que ces traits formaient un modèle distinctif. «Je n'ai jamais découvert l'autisme», a insisté Kanner tard dans sa carrière. "C'était là avant."
En regardant en arrière, les chercheurs ont trouvé un petit nombre de cas suggérant l'autisme. Le plus connu est le Wild Boy de l'Aveyron, plus tard baptisé Victor, qui sortit nu d'une forêt française en 1799, sans parler et sans civilisation, donnant naissance à de fantastiques récits d'un enfant élevé par des loups; Au cours des dernières décennies, les experts ont eu tendance à croire que Victor était né autiste et avait été abandonné par ses parents. Le comportement des soi-disant saints imbéciles de Russie, qui se promenaient presque nus en hiver, apparemment inconscients du froid, parlaient étrangement et semblaient indifférents aux interactions humaines normales, a également été réinterprété comme autiste. Et le mouvement de la neurodiversité actuel, qui soutient que l'autisme n'est pas essentiellement un handicap, mais une variante du câblage du cerveau humain méritant respect et même célébration, a conduit à des revendications posthumes d'identité autistique pour des personnes comme Leonardo da Vinci, Isaac Newton et Thomas Jefferson.
Le garçon sauvage de l'Aveyron, France, vu pour la première fois en 1799, est un cas historique d'autisme possible dans l'histoire. ( Victor, l'enfant sauvage de l'Aveyron / Bridgeman Images) Autant que nous puissions le déterminer, nous sommes les premiers à suggérer le diagnostic des nombreux cas de Howe, qui semblent constituer la plus ancienne collection connue de personnes atteintes d'autisme probable observées systématiquement aux États-Unis. Nous les avons rencontrés au cours de la quatrième année de recherche pour notre nouveau livre, Dans une clé différente: l'histoire de l'autisme, à ce moment-là, notre «radar» pour les tendances autistes était assez avancé. Certes, le diagnostic rétrospectif de tout état psychologique ou de toute déficience intellectuelle ne peut être que spéculation. Cependant, le «Rapport présenté à la législature du Massachusetts à propos de l'idiotie» présenté par Howe en février 1848 contient des indices d'un comportement autistique classique, si reconnaissable à l'œil nu par toute personne familiarisée avec les manifestations de la maladie, qu'il est impossible de les ignorer. De plus, son approche quantitative atteste de sa crédibilité en tant qu'observateur, malgré le fait qu'il croyait en la phrénologie, qui prétendait étudier l'esprit en cartographiant le crâne, relégué depuis longtemps à la liste des pseudosciences. Le rapport final de Howe contenait 45 pages de données tabulées, tirées d'un échantillon de 574 personnes qui avaient été minutieusement examinées par lui ou ses collègues dans près de 63 villes. Les tableaux couvrent un large éventail de mesures ainsi que les capacités intellectuelles et verbales. Howe, en extrapolant, estime que le Massachusetts compte 1 200 «idiots».
Dans une clé différente: l'histoire de l'autisme
Il y a près de soixante-quinze ans, Donald Triplett de Forest, dans le Mississippi, est devenu le premier enfant atteint d'autisme. Commençant par l'odyssée de sa famille, "In a Different Key" raconte l'extraordinaire histoire de cette situation souvent mal comprise, ainsi que des batailles pour les droits civils menées par les familles de ceux qui en sont atteints.
AcheterBilly était le numéro 27 du sondage. Sur 44 colonnes de données, nous apprenons qu'il mesurait 5 pieds 4 pouces de hauteur, que sa poitrine avait 8, 9 pouces de profondeur et que sa tête avait un diamètre de 7, 8 pouces d'avant en arrière. Au moins un de ses parents était alcoolique, il avait un proche parent malade mental ou handicapé, et Billy lui-même avait été livré à la masturbation. (Howe souscrivait à l'opinion autrefois généralement admise selon laquelle la masturbation était une cause de handicap mental.) Billy a reçu la note «4» la plus basse dans la colonne «Capacité à compter» (où la moyenne était de «10»). Son «habileté à utiliser le langage» était également inférieur à la moyenne, à «6», mais sa «sensibilité aux sons musicaux» était plutôt élevé, à «12».
Bien que Howe ait préféré une mesure précise, il a été honnête en admettant que ses tableaux de données ne parvenaient pas à saisir les aspects essentiels de la personnalité de Billy. Au lieu de passer sous silence le problème, Howe a reconnu que les talents musicaux de Billy et d’autres qualités le rendaient difficile à qualifier le jeune homme d ’« idiot ». Un constat frappant qui renforce la notion que Billy était autiste concerne son langage parlé. Howe donna ce récit: «S'il lui dit d'aller traire les vaches, il se lève et répète les mots:« Billy, va traire les vaches »pendant des heures, ou jusqu'à ce que quelqu'un lui dise autre chose, qu'il Je le répète, Billy était capable de comprendre la communication non verbale. «Mets un seau à la main, écris-lui, fais signe de traire, pousse-le et il ira remplir le seau.»
Les experts font référence à la tendance à répéter des mots ou des phrases sous le terme d'écholalie. Il est répertorié dans la dernière édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux comme l'un des «mouvements moteurs stéréotypés ou répétitifs, l'utilisation d'objets ou la parole» pouvant contribuer, en combinaison avec d'autres comportements, à un diagnostic d'autisme.
Echolalia ne persiste pas nécessairement toute la vie. Par exemple, nous avons passé du temps avec le premier enfant cité par Leo Kanner dans son article révolutionnaire de 1943, le «cas 1» de l'autisme, Donald Triplett, aujourd'hui âgé de 82 ans en bonne santé. Donald pouvait parler dans une conversation, mais il avait prononcé des tendances écholaliques lorsqu'il était enfant lorsqu'il avait prononcé des mots et des phrases au hasard tels que «vigne trompette» ou «je pouvais mettre une petite virgule» ou «mange-le ou j'ai gagné ne te donne pas de tomates. »Il est fascinant de constater que le jeune Donald a démontré certaines caractéristiques qui ont permis à Billy de se démarquer de Howe dans les années 1840. Comme Billy, il avait un don inhabituel pour se souvenir de chansons. en tant qu'enfant en bas âge, Donald chantait des chansons de Noël complètes après les avoir entendues juste une fois. Également comme Billy, Donald avait un ton parfait. quand il appartenait à une chorale, le directeur s’appuyait sur Donald pour donner à ses collègues choristes leur note de départ, au lieu d’un diapason.
Le psychiatre de Baltimore, Leo Kanner, a mis l'autisme sur la carte en 1943 après avoir constaté un nouveau comportement chez les enfants. (Bibliothèques JHU Sheridan / Gado / Getty Images) 
Kanner a remarqué ce comportement chez un jeune Donald Triplett, maintenant âgé de 82 ans. (Miller Mobley / REDUX) Il est souvent noté que deux personnes avec autisme ne l’ont jamais exactement de la même manière. Alors que Billy était considéré comme un mauvais calcul, Donald était fasciné par les chiffres et pouvait multiplier instantanément et parfaitement les nombres à deux et trois chiffres dans sa tête.
Howe a découvert ce même talent pour les chiffres parmi les autres personnes de sa population étudiée. Un homme, Case 360, "a la perception d'une combinaison de nombres avec un degré d'activité extraordinaire", a écrit Howe. "Dis-lui ton âge, et demande-lui combien de secondes il a, et il te le dira dans quelques minutes." Les cas 175 et 192 ont également confondu Howe, car ils étaient tous deux capables de compter jusqu'à "20 000 et d'effectuer de nombreuses tâches simples. opérations arithmétiques, avec beaucoup plus de facilité que les gens ordinaires. "
Enfin, Howe a attiré l’attention sur un jeune homme, cas 25: «Ce jeune homme connaît le nom et le son de chaque lettre, il peut mettre les lettres en mots, les mots en phrases et lire une page avec exactitude; mais il relirait cette page mille fois sans se faire une idée précise de la signification. "
Cette description rappelle fortement l’idée moderne selon laquelle l’autisme implique une tendance à la «cohérence centrale faible». C’est une autre façon de dire que les autistes sont plus aptes à traiter les parties d’un motif, tout en omettant de voir comment les parties s’intègrent dans le motif. un ensemble. (La mère de Donald a fait remarquer qu'il aimait aller au cinéma en tant que garçon, mais qu'il rentrait toujours à la maison sans savoir que les images clignotantes étaient censées faire la somme d'une histoire.)
Certes, les cas de Howe ne prouvent pas qu'il y avait beaucoup d'autisme à son époque, ni même aucun. Mais le concept d'autisme aide à expliquer certains des cas qui l'ont intrigué. Nous avons montré les observations de Howe à Peter Gerhardt, président du conseil scientifique de l'Organisation pour la recherche sur l'autisme. En l'absence d'informations contradictoires et invoquant la précaution relative à l'évaluation de personnes que l'on n'avait pas rencontrées en personne, Gerhardt nous a dit que «le trouble du spectre autistique semblerait être une description beaucoup plus précise» que la déficience intellectuelle de ces personnes.
Howe aurait peut-être été prêt à repérer des cas «aberrants» à la suite d'une correspondance avec un autre médecin, Samuel Woodward, responsable d'un établissement du Massachusetts, connu à l'époque sous le nom d'hôpital Worcester Lunatic. L'année précédant son enquête, Howe publia une lettre dans le Boston Daily Advertiser, citant un rapport que Woodward lui avait partagé. Woodward a décrit un groupe d'enfants à sa charge qui ne correspondait pas aux catégories habituelles. Howe a écrit Howe, citant Woodward: «Ces petits patients ont un visage intelligent, un corps bien formé, un bon développement de la tête et un esprit actif»: «Leurs mouvements sont libres, faciles et gracieux, beaucoup d'entre eux sont vifs, voire beaux; ils sont généralement agités, irritables et extrêmement méchants, et sont rarement capables de parler ... Aucune personne au courant de ces affaires ne les prendrait pour des idiots. "
Quel serait leur diagnostic si ces enfants étaient vus par un neurologue aujourd'hui? James Trent, auteur de la superbe biographie de Howe de 2012, The Manliest Man, a laissé entendre que ce groupe d'enfants de Worcester serait diagnostiqué avec l'autisme, tout comme nous suggérons que les cas de Howe étaient également candidats à l'étiquette.
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Howe était consterné par les conditions épouvantables dans lesquelles vivaient de nombreux «idiots»: entassés dans des hospices, gardés dans des cages, laissés à errer sans être lavés ni soignés. Il a demandé à la société de faire mieux avec ce groupe vulnérable. Dans une lettre adressée à un législateur d'État, la communauté n'a pas "respecté l'humanité sous toutes ses formes", "elle en souffre" et "souffre de ce fait [sic] dans son caractère moral".
Une partie de son programme consistait à persuader la législature de financer une école pour handicapés mentaux. Il a réussi. Après avoir lu un rapport provisoire sur son enquête, les législateurs ont affecté 2 500 dollars à cette fin, ce qui a permis à Howe de prendre en charge dix étudiants handicapés mentaux à Perkins. Il a rapidement prouvé qu'ils pouvaient être éduqués. Fort de ce succès, Howe fonda une deuxième école: la Massachusetts School for Feeble-Minded, renommée par la suite Fernald State School, puis le Fernald Center. Malheureusement, au cours des dernières décennies, ses installations innovantes ont été victimes de la négligence qui a caractérisé de nombreuses institutions similaires au 20ème siècle. Ressemblant plus à des entrepôts qu’aux écoles, ces institutions ont confiné les gens dans des conditions de surpeuplement, tout en ne produisant que peu d’éducation. Malgré de réels efforts de réforme dans la dernière partie du 20e siècle, le centre a finalement été définitivement fermé en 2014.
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Howe avait commencé, dans les années qui précédèrent sa mort en 1876, à mettre en garde contre la tendance qu'il voyait se dessiner, à savoir que des États se sépareraient des personnes handicapées derrière des murs institutionnels situés dans des lieux éloignés. La pensée avant-gardiste de Howe avait cependant ses limites. Même avec ses ferventes opinions anti-esclavagistes, il a pris pour acquis la supériorité culturelle de la race blanche. Et sa conviction que les femmes méritaient une éducation était tempérée par sa conviction absolue que la place de la femme, y compris celle de sa célèbre épouse militante, était à la maison. Ce premier progressiste qui croyait en la perfectibilité des gens n'était lui-même pas «un homme parfait», comme le dit Trent.
L’un des principaux objectifs de l’enquête pionnière sur la santé mentale menée par Howe était de découvrir la cause première de la déficience intellectuelle. À cet égard, bien sûr, il a échoué. Mais, admettant que «tout le sujet de l'idiotie est nouveau», Howe exprima l'espoir en 1848 que ses données seraient utiles aux générations futures qui tentaient de comprendre le handicap mental. «La science, dit-il, ne lui a pas encore apporté de lumière sur ses causes lointaines, ni même sur ses causes les plus proches.
Un siècle et demi plus tard, nous sommes à peu près dans la même situation en ce qui concerne l'autisme. Nous ne savons toujours pas à quel point nous sommes capables de mesurer l'autisme dans la population - ou même de définir ses limites - nous attendons que la science éclaire le mystère de ses origines. Le travail humanitaire minutieux de Howe suggère fortement que des réponses peuvent encore être trouvées dans le passé non découvert.
