La jeune sœur de Jared Heyman, Carly, a commencé à éprouver, sans cause apparente, une éruption de symptômes étranges en 2003. Le jeune homme de 18 ans est tombé dans une dépression profonde, a dormi 14 heures par jour, a pris 50 livres et s'est réveillé plusieurs fois par nuit. des sueurs froides avec des cauchemars et des idées suicidaires.
"Au cours des prochaines années, nos parents ont amené Carly à 16 médecins spécialistes différents et ont accumulé plus de 100 000 dollars de frais médicaux, cherchant désespérément un diagnostic. Chaque médecin traitait ses symptômes de son mieux, mais aucun ne pouvait en identifier la cause fondamentale. la maladie ", dit Heyman. C'était un mystère médical.
Ce n'est pas avant que Carly ait vu une équipe interdisciplinaire de médecins du programme des maladies non diagnostiquées des NIH à Bethesda, dans le Maryland, qu'elle a finalement reçu un diagnostic. Elle souffrait d'une insuffisance ovarienne primitive associée à l'X fragile, une maladie rare qui ne touche que 1 femme sur 15 000. Et venez le découvrir, un patch hormonal a soulagé tous ses symptômes débilitants.
Heyman, un vétéran de la technologie qui a fondé la société d’études de marché InfoSurv en 1998, a décidé, en 1998, d’utiliser Internet et ses utilisateurs pour faire face aux problèmes médicaux confondants comme celui de sa famille. rencontré. En collaboration avec le développeur Axel Setyanto et la designer Jessica Greenwalt, il a cofondé CrowdMed, un site Web qui permet aux utilisateurs de publier leur cas mystère médical à 50 $ et de crowdsource à un diagnostic potentiel ou à la recommandation de détectives qui s'inscrivent pour participer à l'effort du site. Les détectives incluent les médecins actuels ainsi que les collaborateurs ayant peu de formation médicale qui sont simplement intéressés à aider. Heyman partage son histoire avec Smithsonian.com.
Les fondateurs Jared Heyman, Jessica Greenwalt et Axel Setyanto (CrowdMed) Commençons par le problème. Quel problème essayez-vous de résoudre?
Le problème de notre culture médicale aujourd'hui est ce que j'appelle le «Dr. House Paradigm '- cette notion selon laquelle tout mystère médical peut être résolu par un génie isolé, travaillant de manière isolée, si seulement nous pouvions le trouver. C'est un paradigme paternaliste qui nous procure un grand réconfort émotionnel, mais c'est tout simplement faux. La vérité est qu’aucun médecin, aussi brillant soit-il, ne peut suivre l’énorme quantité de connaissances médicales qui existe aujourd’hui. Malheureusement, M. House est un personnage de fiction.
Cependant, il existe un phénomène appelé «la sagesse des foules», qui montre que les foules nombreuses et intellectuellement diverses tendent à être beaucoup plus intelligentes que les experts individuels les plus intelligents au monde, tant que le bon mécanisme est en place pour regrouper leurs compétences collectives. intelligence. Nous avons développé CrowdMed comme étant le mécanisme optimal pour le crowdsourcing des réponses médicales.
Alors, qu'est-ce que CrowdMed? Pouvez-vous me donner votre hauteur d'ascenseur?
CrowdMed exploite «la sagesse de la foule» pour aider à résoudre en ligne les cas médicaux les plus difficiles au monde, souvent à un coût moindre et plus rapidement que le système médical traditionnel. Un patient présentant un mystère médical non résolu résout son cas en répondant à un ensemble complet de questions médicales et en téléchargeant des images pertinentes et les résultats des tests de diagnostic. Ensuite, certains membres de la communauté de CrowdMed, composée de plus de 15 000 détectives médicaux enregistrés, collaborent pour résoudre ce problème en utilisant des fonctionnalités de discussion, discussion et suggestion, tandis qu'une technologie brevetée du marché de la prédiction identifie avec précision les diagnostics et les solutions les plus probables.
À l'aide de cette méthodologie innovante de crowdsourcing, CrowdMed a résolu plus de 1 000 cas médicaux dans le monde réel, avec un taux de réussite de 70%, pour des patients en moyenne malades depuis 8 ans, consulté 8 médecins et engagé plus de 60 000 $ en frais médicaux avant d'être soumis. un cas. Le délai moyen de résolution d'un cas est de 2 mois et le coût est inférieur à 500 $.
Avec un prototype précoce, nous avons essayé de crowdsource rétroactivement pour résoudre le problème de ma sœur en utilisant 100 personnes sélectionnées au hasard et en leur montrant les mêmes informations que celles que ses médecins avaient avant son diagnostic. À notre grande surprise, notre foule a correctement identifié son diagnostic en quelques jours à un coût négligeable. C'est alors que je me suis consacré à plein temps à la création de l'entreprise.
Les utilisateurs peuvent publier leurs cas mystères sur le site, avec une description de leurs symptômes et une liste des médicaments qui leur ont été prescrits. (CrowdMed) Comment ça marche exactement?
Nous ne sélectionnons pas les mystères médicaux qui figurent sur notre site. Toute personne peut soumettre un cas. Vous commencez par vous inscrire en tant que détective médical. Ensuite, vous pouvez rechercher ou parcourir des centaines de cas actifs. Avec les patients et d’autres détectives, vous discutez des symptômes, des antécédents médicaux et d’autres indices pouvant aider à résoudre un cas. Vous bâtissez votre réputation dans CrowdMed en faisant des suggestions intelligentes et en soutenant celles de vos pairs. À mesure que votre classement et votre influence augmentent, vous gagnez le droit de participer à des cas plus avancés.
Les détectives médicaux commencent avec 20 000 points qu'ils peuvent attribuer à des solutions médicales et à des diagnostics en lesquels ils ont confiance. Ils peuvent gagner des points et même des milliers de dollars en récompenses en espèces, tout en améliorant leurs connaissances médicales, s'ils aident les patients à identifier les diagnostics potentiels pris en charge par la communauté CrowdMed et un algorithme qui examine la probabilité de chaque recommandation. Lors du dépôt des cas, les patients sont en mesure de payer des frais supplémentaires qui servent de compensation monétaire pour recruter les détectives médicaux les mieux classés.
Comment vérifiez-vous les cas et les personnes contribuant des idées?
Nous utilisons un système de réputation basé sur les performances pour contrôler les détectives médicaux, que nous appelons notre système DetectiveRating (DR). Ce système offre relativement peu d'influence aux nouveaux utilisateurs jusqu'à ce qu'ils démontrent leurs compétences en résolution de cas, mesurés par leurs suggestions de diagnostic et de solution correctes, les points gagnés et les évaluations par les pairs. Cela contraste avec le système médical traditionnel basé sur les diplômes, dans lequel les gens ont une influence plus grande basée sur leurs antécédents officiels plutôt que sur leurs performances réelles. Fait intéressant, nous avons constaté que nombre des personnes les plus performantes sur notre site n’ont pas nécessairement les qualifications médicales officielles les plus élevées. Nos patients comprennent que vos suggestions ne constituent en aucun cas un avis médical et seul leur médecin peut établir un diagnostic définitif et un plan de traitement.
Chaque dossier ressemble à un dossier médical qui décrit les différentes actions entreprises par un patient. (CrowdMed) Selon vous, quel est l'impact potentiel de CrowdMed sur le traitement des maladies rares?
Il existe plus de 7 000 maladies rares et il est impossible à un expert de les connaître toutes. Cependant, l'intelligence collective d'une foule est pratiquement illimitée. C’est la raison pour laquelle CrowdMed a un taux de réussite de 70% en résolvant des cas difficiles que le système médical ne pourrait pas, et 95% de nos diagnostics finaux n’ont été signalés qu’une ou deux fois sur le site, ce qui montre à quel point ces diagnostics sont rares et obscurs.
Nous avons rassemblé plusieurs centaines de notes de remerciements de la part de patients, beaucoup affirmant que nous leur avions sauvé la vie ou considérablement amélioré leur qualité de vie après de nombreuses années de souffrances. Nous trouvons ces histoires humaines aussi convaincantes que nos indicateurs de réussite.
Comment envisagez-vous de faire évoluer votre entreprise? Et après?
La prochaine étape pour nous consiste à nouer des partenariats avec des sociétés d’assurance maladie et des prestataires de soins médicaux afin d’amener CrowdMed à des millions de patients. Nous pouvons faire économiser à nos partenaires des sommes d’argent incroyables en externalisant en groupe les diagnostics et les solutions à leurs cas de patients les plus difficiles et les plus coûteux, tout en améliorant considérablement les résultats des patients.
