Henrietta Lacks est surnommée «immortelle» pour une raison quelconque - bien qu'elle soit décédée d'un cancer du col utérin en 1951, les scientifiques ont utilisé ses cellules extraordinaires depuis d'innombrables fois. Mais les cellules initiales qui ont commencé la lignée de cellules immortelles HeLa ont été retirées de Lacks sans son consentement ni à la connaissance de sa famille. Maintenant, rapporte Andrea K. McDaniels pour le La famille de Lacks, Baltimore Sun, réclame une indemnisation de la part de l’université qui a pris les cellules.
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Les cellules HeLa, qui ne cessent jamais de se diviser, ont joué un rôle dans certaines des découvertes médicales les plus importantes de l’histoire. Ses cellules «sont montées dans les premières missions spatiales pour voir ce qu'il adviendrait des cellules humaines en apesanteur [et] ont contribué à certaines des avancées les plus importantes de la médecine: le vaccin antipoliomyélitique, la chimiothérapie, le clonage, la cartographie génétique, la fécondation in vitro, ”Écrit Rebecca Skloot dans son best-seller La vie immortelle d'Henrietta Lacks .
Skloot a contribué à attirer l'attention sur l'histoire autrefois inconnue de Lacks et de sa famille, qui n'étaient pas au courant du fait que ses cellules avaient été utilisées jusqu'à des décennies après sa mort. La famille de Lacks n'a jamais reçu de compensation pour ses cellules et de nombreux membres de la famille n'ont pas compris comment ses cellules avaient été utilisées. En outre, le propre nom de Lacks a souvent été obscurci et mal identifié comme Helen Lane.
Les choses se sont gâtées en 2013. Comme SmartNews l'avait signalé à l'époque, des scientifiques européens ont séquencé et publié le génome de Lacks en ligne, sans demander le consentement de sa famille, et la famille Lacks a ensuite passé un accord avec les National Institutes of Health des États-Unis. . L'accord des NIH autorisait les scientifiques à utiliser une base de données contrôlée sur le génome, à condition qu'ils acceptent un certain nombre de stipulations et que Lacks et sa famille soient également crédités dans les sections de leurs recherches relatives aux remerciements.
À l'époque, il semblait que cela pourrait être la fin de la saga de plusieurs années. Mais maintenant, le fils aîné de Lacks, Lawrence, dit que l'accord est invalide et qu'il a été exclu du processus. McDaniels rapporte que Lawrence a également accusé l'Université Johns Hopkins, qui a tout d'abord pris les cellules d'Henrietta, de profiter de ses cellules et réclame une indemnisation.
Les poursuites n'ont pas encore été intentées et Johns Hopkins nie vigoureusement la réclamation de Lawrence. Dans une déclaration, l'Université affirme qu'il n'y avait pas de lois modernes sur le consentement quand ils ont pris les cellules de Lacks. L'université a ajouté: «Johns Hopkins n'a jamais breveté de cellules HeLa et ne possède donc pas les droits de la lignée cellulaire HeLa. Johns Hopkins n'a pas non plus vendu ni profité de la découverte ou de la distribution de cellules HeLa. "
La famille Lacks, à son tour, dit à McDaniels que des sociétés pharmaceutiques et d’autres entités ont tiré profit de ses cellules et qu’elles souhaitent que ces cellules soient la propriété de son domaine.
«Pour les scientifiques, l'une des leçons est qu'il y a des êtres humains derrière chaque échantillon biologique utilisé en laboratoire», a déclaré Skloot à Smithsonian.com en 2010. Que la famille Lacks reçoive ou non la compensation qu'elle pense mériter, la conversation en cours à propos de ses cellules font partie d'un débat plus vaste sur l'éthique, la protection de la vie privée et le consentement éclairé. Cela fait plus de 60 ans que les cellules de Lacks ont changé la médecine pour toujours - et son histoire personnelle est loin d'être terminée.
