La nation Navajo s'interroge sur l'opportunité de mettre fin à une interdiction de 15 ans interdisant la recherche génétique à leurs membres. La décision intervient avant l'ouverture du premier centre d'oncologie du pays indépendant, rapporte Sara Reardon pour Nature .
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La recherche génétique pourrait permettre aux cliniciens d'adapter les traitements aux individus et d'aider les chercheurs à rechercher les racines de la maladie dans le code génétique. Le potentiel de la génétique pour éclairer la compréhension de la biologie par les experts et conduire à des traitements est grande. Avec le nouveau centre médical, la levée de l'interdiction aiderait à apporter aux résidents des soins médicaux équivalents à ceux trouvés hors de la réserve.
Pourtant, les tests génétiques pour des individus ont soulevé de nombreuses questions éthiques concernant la vie privée. Et la situation est encore plus complexe chez les Amérindiens qui se sont longtemps battus pour le contrôle de leurs terres, de leurs artefacts, de leurs restes, et plus encore, comme Rose Eveleth l’a rapporté pour The Atlantic en 2015. " " D'où l'existence de l'interdiction.
Mais si cette limite était maintenue, cela diminuerait les services de santé que le nouveau centre d'oncologie pourrait offrir. Reardon rapporte qu'il n'y a pas beaucoup d'opposition à la levée de l'interdiction, mais plutôt des efforts diligents pour s'assurer que cela est fait de manière réfléchie.
"En tant qu'Américains autochtones, nous avons un problème de confiance parce que nous avons été tellement violés", a déclaré à Nature David Begay, scientifique pharmaceutique à l'Université du Nouveau-Mexique à Albuquerque et membre du conseil de surveillance de la recherche sur les êtres humains de la nation Navajo. "Dans le passé, nos données ont été mal utilisées."
Ce passé ne se limite pas aux débuts de l’histoire américaine, explique Reardon. À partir de 1990, des chercheurs de l’Université d’État de l’Arizona à Tempe ont prélevé des échantillons de sang sur des membres du peuple Havasupai en Arizona. Les chercheurs ont recueilli des échantillons à des fins de recherche sur le diabète, ont précisé les auteurs du projet Havasupai, mais ils ont par la suite utilisé ces mêmes échantillons dans des études sur la dépression, la schizophrénie, la migration et la consanguinité. Havasupai a intenté une action en justice en 2004 pour avoir utilisé le matériel sans le consentement éclairé de ses membres. En 2010, l'université s'est installée avec le gouvernement tribal et a rendu les échantillons de sang.
L'histoire de l'éthique médicale et de la recherche est truffée de cas où le consentement éclairé - dans lequel des chercheurs ou des cliniciens expliquent en détail comment les échantillons seront utilisés - fait défaut. La plus célèbre est peut-être l'histoire d'Henrietta Lacks, une femme afro-américaine à qui la capacité inhabituelle des cellules tumorales de continuer à proliférer a conduit à leur utilisation dans de nombreuses branches de la recherche à l'insu de sa famille.
Comme Eveleth l'a détaillé pour The Atlantic, la complexité des problèmes liés à la recherche en génétique et aux groupes amérindiens est profonde. Pour être sensibles à ces questions lors de l'élaboration de questions de recherche et d'un plan d'action, les chercheurs doivent avoir une connaissance approfondie de la culture et de l'histoire des personnes avec lesquelles ils souhaitent travailler.
Kim Tallbear, chercheuse spécialisée en politique et science raciales à l'Université du Texas à Austin et membre du Sisseton-Wahpeton Oyate, a déclaré à Eveleth: "Je pense que les personnes qui souhaitent faire de la recherche génétique sur des sujets amérindiens ne devraient pas ' Ne le faites pas à moins qu’ils aient une histoire vraiment considérable de contacts avec les communautés autochtones. "
Même si tous les protocoles de recherche sont réalisés de manière appropriée, les personnes appartenant à de petits pools génétiques peuvent être plus facilement identifiées lorsque leurs enregistrements parviennent dans les dépôts publics.
Bien que lent, des progrès sont en cours. Les preuves ADN et les opinions des tribunaux ont également permis de s'assurer que les restes connus sous le nom de "Kennewick Man", un ancien homme paléoaméricain, avaient été enterrés par cinq tribus amérindiennes.
Comme Reardon en rend compte pour Nature, le Conseil de la nation Navajo examinera une proposition de politique qui pourrait orienter les projets de recherche tout en leur permettant de contrôler les échantillons d’ADN. S'ils élaborent et mettent en œuvre la politique, d'autres peuvent suivre.
