Cellules HeLa photographiées dans un laboratoire. Photo: Euan Slorach
En 1951, Henrietta Lacks, une pauvre mère noire de cinq enfants vivant près de Baltimore, est décédée d'un cancer. Mais les cellules prélevées sur sa tumeur ont survécu. Les soi-disant cellules HeLa se sont multipliées de manière prolifique et ont été envoyées dans des laboratoires du monde entier, où elles ont ensuite contribué au développement d'innovations médicales et à la compréhension des vaccins, des traitements du cancer, du clonage, etc.
L'histoire de Lacks a également soulevé des questions importantes concernant l'éthique médicale. La famille de Lacks n'a jamais été informée que ses cellules vivaient ni même qu'un échantillon avait été prélevé sur sa tumeur. Ils ont appris l'existence des cellules HeLa environ vingt ans plus tard, par hasard, et les chercheurs ont utilisé la famille pour des études HeLa sans expliquer en détail ce qui se passait.
Dans le dernier développement de l'histoire, la semaine dernière, des scientifiques ont publié le génome complet de Lacks, là encore sans le consentement de sa famille. La journaliste Rebecca Skloot, qui a raconté l'histoire des cellules HeLa dans son best-seller La vie immortelle d'Henrietta Lacks, a répondu à cela dans un éditorial publié dans le New York Times :
Les informations génétiques peuvent être stigmatisantes, et s'il est illégal pour les employeurs ou les fournisseurs d'assurance maladie de discriminer sur la base de ces informations, ceci n'est pas vrai pour l'assurance vie, la couverture invalidité ou les soins de longue durée.
Télécharger le code génétique d'une personne sur le site Web SNPedia, par exemple, peut révéler toutes sortes d'informations personnelles sur elle et sa famille en quelques minutes, explique Skloot.
Scientifiquement parlant, c'est une bonne nouvelle. Il y a beaucoup d'espoir d'utiliser une telle technologie pour une «médecine personnalisée» abordable. Mais légalement et éthiquement parlant, nous ne sommes pas prêts pour cela.
Après avoir entendu la famille Lacks, l’équipe européenne s’est excusée, a révisé le communiqué de presse et a tranquillement mis les données hors ligne. (Au moins 15 personnes l'avaient déjà téléchargée.) Ils ont également indiqué d'autres bases de données ayant publié des extraits des données génétiques d'Henrietta Lacks (également sans consentement). Ils espèrent discuter avec la famille Lacks afin de déterminer comment gérer le génome HeLa tout en travaillant à la création de normes internationales permettant de gérer ces problèmes.
Comme le souligne David Kroll dans Forbes, juridiquement, les chercheurs qui ont publié l'étude n'étaient pas obligés de consulter la famille de Lacks. Les lois exigeant le consentement de la progéniture lorsqu'une personne ou un scientifique choisit de publier son génome n'existent pas.
Skloot et Kroll demandent tous deux de réinventer la procédure standard actuelle régissant ces questions, en particulier une procédure davantage axée sur le consentement et la confiance.
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