Bienvenue dans la conversation que personne ne veut avoir.
C'est le discours sur la mort - en particulier sa propre mort et les décisions difficiles qui l'entourent. Il y a la question du don d'organes, bien que ce soit l'un des choix les plus faciles pour la plupart des gens. Au-delà de cela, se posent des questions difficiles sur les conditions dans lesquelles vous voudriez être maintenu en vie - ou pas. Ou qui serait la personne pour prendre ces décisions si vous êtes incapable de le faire.
Idéalement, il s’agit d’une discussion avec un membre de la famille ou un ami proche, et à un moment sans stress ni urgence. Mais cela arrive rarement. Ce n'est pas simplement parce que c'est un sujet si déplaisant et personnel. On s'inquiète aussi souvent de la manière dont l'autre personne pourrait réagir. Peut-être qu'ils ne seront pas très empathiques, ou même pire, peut-être qu'ils porteront un jugement.
Mais que se passe-t-il si, du moins au début, vous n'aviez pas à parler à un autre humain de cela? Et si votre conversation de «fin de vie» était avec une machine?
Thérapie de Chatbot
C'est une idée explorée par une équipe de la Northeastern University à Boston. Ils ont commencé un essai dans lequel ils présentent aux chatbots des patients en phase terminale, des programmes informatiques capables de converser avec des humains.
Le chercheur principal, Timothy Bickmore, pense que non seulement c'est un moyen d'inciter les gens à aborder le sujet plus tôt, mais que cela pourrait également aider à rendre leurs derniers jours plus supportables.
«Les patients ont tendance à être dirigés vers les soins palliatifs beaucoup trop tard», dit-il. «Quelque chose comme un tiers des patients transférés dans un hospice meurent en une semaine.»
Au lieu de cela, dit Bickmore, les personnes ayant une espérance de vie courte pourraient utiliser une technologie à intelligence artificielle pour se préparer logistiquement, émotionnellement, même spirituellement, à leur mort.
Pour tester cette théorie, l'équipe de recherche fournit à 364 patients susceptibles de vivre moins d'un an des comprimés contenant un chatbot spécialement conçu. L'idée est qu'au moins une fois par jour, la personne s'enregistre avec le programme.
Ce n'est pas un assistant numérique comme Alexa ou Siri; il n'y a pas d'échange verbal. Au lieu de cela, après un message d'accueil vocal, le chatbot fournit un choix de réponses sur l'écran tactile. L'interaction est conçue pour être étroitement scriptée afin de garder la conversation concentrée et d'éviter les pannes de communication pouvant survenir même avec les machines les plus intelligentes. De plus, cela empêche le patient de révéler trop d’informations personnelles.
Cela dit, les discussions peuvent couvrir beaucoup de terrain. Le chatbot peut voir si la personne veut parler de ses symptômes ou de ce qu'elle fait pour rester active. Mais cela offre la possibilité d’élargir la conversation au-delà de la condition physique de la personne, peut-être aussi pour discuter de la planification de «fin de vie». Le programme ne génère pas réellement de documents, mais permet aux membres de la famille ou aux soignants de savoir quand un patient est prêt à en parler.
Conseil spirituel
Il y a aussi une occasion de parler de spiritualité. Cela peut sembler un sujet étrange à aborder avec une machine, mais Bickmore note qu'une étude pilote antérieure avait révélé que ce n'était tout simplement pas le cas.
«Nous l'avons conçu pour être comme une conversation initiale qu'un aumônier d'hôpital pourrait avoir avec un patient», explique-t-il. «Nous craignions d'offenser les gens avec une conversation spirituelle. Mais ils semblaient parfaitement à l'aise. Quelques personnes ont même déclaré préférer avoir cette conversation avec un caractère non émotionnel plutôt que de divulguer ces sentiments à un étranger.
"C'était un peu surprenant", ajoute-t-il. «Nous pensions en fait que nous aurions pu pousser un peu plus loin. Nous avons discuté si nous devrions permettre au chatbot de prier avec eux. Nous n'y sommes pas allés, mais je pense que nous aurions pu.
Si une personne choisit de discuter de religion avec le chatbot, la discussion peut évoluer avec le temps, car la machine se souvient des réponses précédentes sur le sujet. «Le programme est très adaptatif», déclare Bickmore. "Par exemple, s'il est déterminé que vous êtes un humaniste spirituel ou un catholique, toutes les conversations ultérieures sont conçues autour de ce système de croyance."
Ce rôle de conseil associé à la dernière version du programme comprend une invitation à en savoir plus sur la méditation, à la fois en tant qu’expérience spirituelle et en tant que moyen potentiel de réduire l’anxiété et la douleur. Si le patient est intéressé, le chatbot devient un guide de méditation virtuel, le tout sur une musique de fond et des images apaisantes appropriées.
La pratique de conversation
Haje Jan Kamps a également adopté l'idée d'utiliser un chatbot pour encourager les gens à gérer la logistique de la mort. Son élan, cependant, était plus personnel.
Il y a quelques années, alors que sa femme et lui vivaient au Royaume-Uni, sa belle-mère a été victime d'un grave accident vasculaire cérébral aux États-Unis. Elle a survécu, mais Haje affirme que pendant son traitement et son rétablissement, il a passé beaucoup de temps à parler aux médecins. et des infirmières sur le fait que beaucoup d'Américains semblaient mal préparés en ce qui concerne les détails de la mort.
«Je leur demanderais« Pourquoi les gens ne planifient-ils pas ce genre de choses », se souvient-il. "Et ils me regardaient et disaient:" Bien sûr, ce serait formidable s'ils le faisaient, mais ils ne le font pas. "
Kamps a vu à la fois un grand besoin et une opportunité. Il a travaillé avec un autre entrepreneur, Colin Liotta, pour créer un chatbot de planification de fin de vie. Ils l'ont nommé Emily.
Emily est conçue pour avoir deux objectifs. La première consiste à aider les gens à remplir les documents appropriés - une déclaration officielle de don d'organes, un document de procuration de la santé nommant la personne qui prendra vos décisions médicales si vous ne le pouvez pas et une "directive préalable sur les soins de santé" décrivant l'étendue des traitement que vous souhaitez recevoir en cas d'incapacité. Les documents sont personnalisés pour l’État dans lequel vous résidez, bien que l’outil couvre actuellement moins de 20 États.
Le deuxième objectif est d'encourager les gens à discuter de fin de vie avec une autre personne.
«L’idée est d’avoir d’abord cette conversation avec un robot», explique Kamps. «Vous apprenez le vocabulaire. Vous apprenez à structurer une conversation sur la fin de vie. Et cela signifie qu'il peut devenir relativement simple de reprendre la conversation avec un être cher. "
Pour l’instant, Kamps et Liotta voient dans le public d’Emily - actuellement un service gratuit - un service qui pourrait sembler contre-intuitif. Ils en font la promotion auprès des personnes âgées de 25 à 45 ans, un groupe qui ne semblerait pas très intéressé par le temps consacré à la mort.
Mais Kamps souligne que beaucoup de personnes de ce groupe démographique communiquent déjà facilement avec les chatbots. C'est aussi une tranche d'âge, dit-il, quand les gens commencent à prendre des décisions importantes: fonder une famille, acheter une maison.
Et, à sa façon de penser, cela n’a de sens que de commencer à penser à la fois à une volonté et à une planification en fin de vie - étant entendu qu’une personne voudra probablement envisager de mettre à jour les documents de temps en temps.
«Pour moi, ce sont des décisions fondamentales», dit-il. "Pourquoi attendre?"
