Pour les enfants atteints d'épilepsie infantile et leurs familles, l'un des aspects les plus stressants de la maladie consiste à ne pas savoir quand une crise se produira. Cette incertitude peut envahir tous les aspects de la vie. Les enfants ne peuvent pas nager dans les eaux profondes ou prendre des bains sans surveillance. Souvent, les adolescents ne peuvent pas conduire, de peur d’une crise au volant. Les parents dorment parfois sur le sol de la chambre de leurs enfants, ils seront donc au courant de tous les problèmes nocturnes.
«Ne pas savoir quand la prochaine crise se produira peut créer une anxiété importante pour l'enfant épileptique et les membres de leur famille», a déclaré Anup Patel, chef de section de neurologie à l'Hôpital Nationwide Children's à Columbus, dans l'Ohio.
Une montre intelligente récemment approuvée par la FDA fait partie d’un domaine en pleine expansion de technologies visant à détecter et même à prévoir les saisies. La montre, appelée Embrace, détecte les mouvements et les impulsions électriques de la peau associés aux convulsions de nombreuses personnes. Lorsqu'il soupçonne une crise, il envoie une alerte au téléphone portable du soignant, ainsi que les données GPS, afin que le porteur puisse être facilement trouvé. Il stocke également des données et analyse les schémas de sommeil et d'activité, ce qui pourrait aider les patients et leur médecin à mieux comprendre quand et pourquoi une crise convulsive pourrait se produire un jour donné. La FDA a approuvé la montre pour les adultes au début de l’année dernière; maintenant, il est également autorisé pour les enfants.
«Les parents nous contactent souvent pour nous dire que le produit les rassurait et les aidait à s'endormir la nuit avec une tranquillité d'esprit supplémentaire», a déclaré Marianna Xenophontos, responsable marketing d'Empatica, la société qui fabrique Embrace. "Ils l'adorent."
Embrace, qui a l’aspect non intrusif d’une smartwatch ordinaire, est autorisé pour les enfants de plus de six ans. La pile de la montre dure environ 48 heures et met 30 minutes à se charger pour une journée d'autonomie. Il nécessite une ordonnance et coûte 250 $, plus des frais d'abonnement mensuels de 10 $. Bien que ce ne soit pas la seule montre intelligente sur le marché à détecter les saisies, elle est la première à être autorisée par la FDA. Dans une étude, la montre a détecté 98% des crises généralisées tonico-cloniques (ou grand mal) chez les enfants. *
En juin 2016, Empatica a obtenu un brevet de conception pour un dispositif de biocapture pouvant être porté sur soi. (Brevet américain n ° 760 395) De nombreuses technologies actuelles de détection des crises nécessitent une intervention chirurgicale. Des stimulateurs du nerf vague implantés dans le moniteur thoracique tiennent compte de l’augmentation du rythme cardiaque qui précède souvent une crise, et envoient une impulsion électrique le long du nerf vague au cerveau dans l’espoir d’arrêter l’activité anormale. D'autres dispositifs peuvent être implantés directement dans le cerveau pour remplir une fonction similaire. Du côté non invasif, les chiens peuvent être entraînés à alerter les soignants en cas de crise.
«Avoir un chien a ses avantages», déclare Xenophontos. «Mais les chiens, à ce jour, ne peuvent pas faire d'appels téléphoniques qui transmettent votre position GPS, envoient des SMS, ou remplissent votre journal des saisies pour vous. De plus, les chiens ont aussi besoin de sommeil.
La montre Embrace ne détecte actuellement que les crises généralisées tonico-cloniques, qui sont le type de crise le plus grave; la société travaille actuellement à la mise au point d'un algorithme permettant de détecter d'autres types de crises.
Patel, qui n’a pas participé à la création d’Embrace, estime que les montres intelligentes sont une technologie prometteuse pour les enfants atteints d’épilepsie. Il est important que de tels dispositifs prélèvent fréquemment des échantillons de données biométriques afin d'être précis, ajoute-t-il, mais cela peut être difficile pour la vie de la batterie.
Selon M. Patel, de nombreuses autres méthodes de détection et de prévision des crises passionnantes sont proposées. Celles-ci incluent d'autres dispositifs portables, tels que les bandeaux EEG, et la technologie d'IA qui analyse les données des patients pour développer des prédictions des facteurs, tels que le manque de sommeil, qui rendent les crises plus probables à un moment donné.
«La technologie évolue rapidement, car de plus en plus de personnes étudient cet espace», déclare Patel.
Pour les près d'un demi million d'enfants et trois millions d'adultes souffrant d'épilepsie aux États-Unis, c'est une bonne nouvelle.
* Note de l'éditeur, 31 janvier 2019: une version précédente de cet article indiquait qu'une étude avait révélé que la montre avait détecté 100% des crises tonico-cloniques généralisées (ou grand mal), mais que le taux de précision d'une étude portant sur des enfants l’autorisation de la FDA pour les enfants, était en réalité de 98%. L'histoire a été modifiée pour corriger ce fait.
