Cela a commencé à l'été 1968, l'été qui a suivi son année de maternelle. Barbara Bowles était une fillette de 5 ans qui a grandi dans la ville endormie du fleuve Natchez, dans le Mississippi. Heureuse et apparemment en bonne santé, un écart entre ses deux dents de devant, elle était introvertie avec les cheveux bruns, la plus jeune des trois. Elle a pris des leçons de piano et, avec peu de filles du quartier de son âge, est devenue un garçon manqué par défaut. Mais cet été, venant de ses ébats, elle a commencé à s'effondrer d'épuisement. Son père, Robert Bowles, alors technicien chez International Paper, le remarqua tout d'abord: à quel point elle était fatiguée, son poids perdu, sa pâleur particulière qui la couvait. Elle s'est plainte que ses articulations lui faisaient mal et semblaient avoir beaucoup de saignements de nez.
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AcheterRobert a emmené Barbara chez le pédiatre de la famille à Natchez, qui l'a examinée, lui a fait subir des tests et en a prélevé du sang. Et alors, juste comme cela, est venu le verdict: la leucémie lymphoblastique aiguë (ALL).
Au microscope, le coupable était clairement visible dans le frottis sanguin. Au fond de la moelle osseuse de Barbara, les globules blancs proliféraient de manière incontrôlable. Ce n'étaient pas des globules blancs normaux - c'étaient des structures immatures appelées lymphoblastes, des globules d'aspect primitif qui semblaient n'avoir d'autre objectif que d'évincer ses cellules sanguines saines. Traversant son corps, ces blobs cancéreux ont commencé à s'accumuler et à prendre le dessus, faisant littéralement pâlir son sang. (Le mot «leucémie» vient du grec pour «sang blanc».)
Leucémie. Son simple bruit a plongé Robert et sa femme Eva dans le désespoir. La leucémie infantile aiguë était considérée comme une maladie mortelle proche de 100%. Étant une maladie du sang, il n’offrait pas le réconfort de la localité. Il n'y avait pas un seul endroit où il résidait; c'était partout et toujours en mouvement. «Une condamnation à mort», a déclaré Robert. "Cela nous a laissé peur."
La LAL était la forme de cancer la plus répandue chez les enfants. Le médecin des Bowles a parlé de «la maladie du dépérissement». Il a dit au couple que rien ne pouvait être fait pour leur fille à Natchez - qu'en réalité, rien ne pouvait être fait pour elle nulle part. Il connaissait quelques hôpitaux pour enfants dans le pays qui pourraient probablement prolonger sa vie d'un an environ. Mais après une brève rémission, les lymphoblastes reviendraient sûrement et continueraient à se multiplier en elle. Elle deviendrait dangereusement anémique. Les infections commenceraient à l'attaquer. Elle souffrirait de saignements internes. Finalement, la maladie tuerait Barbara, comme cela avait été le cas dans presque tous les cas observés dans le monde depuis 1827, lorsque le chirurgien et anatomiste français Alfred Velpeau avait décrit pour la première fois la leucémie.
Mais le médecin de famille des Bowles avait entendu parler d'un endroit qui expérimentait de nouveaux médicaments pour TOUS. On a appelé St. Jude, du nom de St. Jude Thaddeus, le saint patron des causes sans espoir. Décidément en dehors du courant universitaire, ce centre de traitement novateur - St. L'hôpital de recherche pour enfants Jude, fondé par l'artiste comique Danny Thomas sur les largesses de la communauté chrétienne libano-syrienne américaine, était situé à Memphis, à 300 milles en amont de Natchez. À son ouverture en 1962, St. Jude avait fait tourner les têtes en annonçant que ses médecins espéraient «guérir» la leucémie infantile. La plupart des experts se sont moqués à l'époque et étaient encore en train de se moquer.
Mais naturellement, Eva et Robert étaient suffisamment désespérés pour essayer quoi que ce soit. Ainsi, une journée chaude et angoissée en plein été de 1968, avec Barbara Wan et passée sur la banquette arrière, ils ont traversé des champs de coton et de soja le long du delta du Mississippi en direction de Memphis.
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Je suis né à Memphis la même année où l’hôpital St. Jude a ouvert ses portes. En grandissant, je me suis interrogé sur la montée improbable de cette institution extraordinaire qui a rapidement pris une place centrale dans les traditions de ma ville natale. Saint Jude avait quelque chose de mystérieux; cela semblait être une entreprise semi-secrète, baignant dans un halo-lueur. St. Jude a toujours semblé contrôler fermement sa publicité et protéger avec zèle son image. Derrière ces publicités télévisées et témoignages de célébrités, des triomphes pionniers importants ont effectivement eu lieu là-bas. Mais la manière dont ces succès avaient été réalisés n’était généralement pas connue et rarement évoquée - même au sein de la communauté médicale de Memphis.
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Cet article est une sélection du numéro de juillet / août du magazine Smithsonian
AcheterPuis, il y a quelques années, j'étais à Memphis pour rendre visite à un ami dont le fils était soigné à St. Jude pour une forme extrêmement rare et pernicieuse de leucémie. Brennan Simkins, âgée de seulement 8 ans à l'époque, avait subi quatre greffes de moelle osseuse. Il bénéficiera plus tard d'une rémission complète avec de grandes chances de guérison permanente (une histoire de succès relatée dans le livre récent de son père, Possibilités ). Mais quand j'ai rendu visite à Brennan dans sa chambre d'hôpital cet après-midi-là, il n'était pas sorti du bois. Avec son visage résolu, son mince sourire et sa famille enrouée, il ressemblait beaucoup à Barbara le jour où ses parents l'avaient amenée pour la première fois ici.
Dans l'un des couloirs peints de couleurs vives, j'ai rencontré Bill Evans, alors PDG et directeur de St. Jude. Evans m'a fait une brève visite du campus, doté de plusieurs milliards de dollars, avec ses laboratoires ultramodernes, ses salles gaies et ses vastes ailes de recherche, où des armées de savants scientifiques, et au moins un lauréat du prix Nobel, découvrent les mystères qui se cachent derrière eux. toutes sortes de maladies infantiles catastrophiques. De nos jours, l'hôpital traite plus de 6 000 patients par an.
J'ai demandé à Evans: Comment tout cela est-il arrivé? Bien avant de devenir un mastodonte chargé de collecter des fonds et l’un des organismes de bienfaisance les plus répandus au monde, St. Jude a dû traverser une période d’essais, d’inquiétude et de doute, lorsque son succès n’était pas inévitable. Qui, ou quoi, était responsable de tourner le coin?
Evans n'a pas manqué un battement. "Le moment décisif a été 1968", a-t-il déclaré, "et un essai clinique appelé étude Total Therapy V." Une note de crainte s'immisça dans sa voix. "Tout cela est dû à un homme: Don Pinkel."
Ce fut nouvelles pour moi. À Memphis, tout le monde a entendu parler de Danny Thomas - et à juste titre. Il est enterré dans un mausolée sur le terrain de l'hôpital, avec un important boulevard qui porte son nom et qui traverse le centre-ville.
Mais Don Pinkel? L'étude Total Therapy V de 1968?
Quelques mois plus tard, j’ai entendu le même ton révérencieux lorsque j’ai parlé à Joseph Simone, oncologue primé à Atlanta, qui travaillait en étroite collaboration avec Pinkel. "Cela ne serait pas arrivé sans Don, " dit Simone. "Il avait le courage, le charisme et l'idéalisme, et il a fourni l'infrastructure intellectuelle pour faire fonctionner St. Jude." Pinkel a recruté le personnel. Il a conçu les protocoles. Il a forgé les relations. Il a persuadé les médicaments des sociétés pharmaceutiques. Il a affecté les fonds des agences fédérales. Au cours de ses premières années, il a maintenu St. Jude à flot, bien qu'il ait eu peu de succès et qu'il puisse parfois à peine se faire payer. "Don avait une vision claire et noble", a déclaré Simone, "et il a créé une culture de l'audace."
Le plus important, c’est peut-être Pinkel qui a décidé, dès le départ, de placer la conquête de TOUS au cœur de l’entreprise. Simone dit: «C'est Don qui a réalisé: cela ne sert à rien de prolonger la vie de ces enfants de quelques mois. Vous devez aller pour le fauché. Vous devez aller pour la guérison totale. "
Et il l'a fait. En 1970, alors qu'il n'avait que huit ans à St. Jude, Pinkel était capable de faire une déclaration extraordinaire: la leucémie infantile, dit-il, "ne peut plus être considérée comme une maladie incurable". L'hôpital affichait un taux de guérison de 50% ... et avait la littérature pour le prouver. Aujourd'hui, en s’appuyant sur les protocoles que lui et son personnel ont établis à St. Jude, le taux de survie de la plupart des formes de LAL chez l’enfant oscille autour de 85%.
Donald Pinkel, me semblait-il, était l'un des grands pionniers de la médecine en Amérique. Il avait remporté certaines des plus hautes distinctions de la médecine, notamment le prix Kettering, le prix Lasker pour la recherche médicale clinique et le prix de la société américaine du cancer pour la recherche clinique. Mais en dehors de l'oncologie pédiatrique et de l'hématologie, ses réalisations à St. Jude sont restées largement inconnues - et méconnues. Alors, quand j'ai découvert qu'il vivait bien et vivait en Californie, j'ai dû rencontrer l'homme.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel vit avec son épouse, Cathryn Howarth, hématologue pédiatre d'origine britannique, dans une maison de style ranch bordée de livres à San Luis Obispo, une ville universitaire entourée de patchwork de vergers et de vignes. Âgé de 89 ans et à la retraite, Pinkel est un homme sans âme, à la voix douce, aux yeux gentils et aux cheveux gris argenté.
Je pouvais voir dans Pinkel la qualité dont parlait Simone: une vision claire et noble. Quoi qu'il en soit, la magie était toujours là. Instruit par les jésuites, il a toujours un esprit rigoureux, une éthique de travail féroce et le goût de s'attaquer aux problèmes. «Je suis une personne très têtue», dit-il. «Un entraîneur m'a dit un jour:" Ne fuyez jamais d'un combat. Plus vous courrez, plus il est difficile de riposter. "
Pourtant, à St. Jude, au cours de ces premières années, l’espoir n’est resté qu’à ce jour. «Il y avait des moments, dit-il, où j'entendais un véritable désespoir.» Lorsqu'un enfant mourait, les parents venaient souvent le voir et déchargeaient leur colère et leur chagrin. Pinkel écoutait pendant des heures et essayait de se faire remarquer, en leur assurant que ce n'était pas une punition de Dieu. «Puis, après leur départ, dit-il, je fermerais la porte et pleurerais mes yeux.»
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Lorsque Barbara Bowles est arrivée à St. Jude, ils l'ont placée dans une pièce avec une autre fille de son âge. Ensuite, ils l'ont emmenée dans le couloir pour prélever son sang et aspirer sa moelle - en insérant une fine aiguille creuse profondément dans sa hanche pour prélever un échantillon.
Ses parents ne lui ont pas dit ce qu'elle avait. «Je savais que c'était grave», a déclaré Barbara. "Mais c'est tout ce que je savais."
Barbara se souvient de la salle de médecine, où ils ont distribué les médicaments par voie intraveineuse. L'un d'entre eux la fit rougir, comme si une barbe électrique chaude l'attrapait. Une autre a laissé un goût si âpre sur la langue que les infirmières lui ont donné des bonbons à sucer. Les médicaments étaient puissants. Elle ne pouvait pas garder sa nourriture. Elle était floue, oublieuse et irritable. Elle a développé des plaies sur ses pouces. Ses muscles lui faisaient mal. Elle était tellement fatiguée.
«La leucémie vous déchire complètement - pas seulement l'enfant mais toute la famille», a déclaré Robert Bowles, le père de Barbara, décédé peu de temps après cette interview, à l'âge de 87 ans, plus tôt cette année. «Cela vous préoccupe. Il prend tout en charge. Vous commencez à avoir une attitude fataliste. Mais les médecins et les infirmières étaient si compatissants. Ils vous ont donné de l'espoir. "
Barbara a continué de partager une chambre avec une autre fille. Un jour, cependant, la fille n'était plus là.
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Ironie du sort: Donald Pinkel a passé la plus grande partie de sa carrière à tenter de vaincre une maladie infantile dévastatrice, mais, jeune homme, il a failli être tué par un autre. En 1954, alors qu’un pédiatre de 28 ans faisait partie du corps médical de l’armée dans le Massachusetts, Pinkel contracta la polio. Une nuit, alors que le virus le ravageait, il a presque cessé de respirer. À travers son voile de fièvre, il se dit: «C'est ça. Je ne vais pas me réveiller. »Pendant des mois, il était paralysé. Devant compter sur les autres pour le nourrir et le soigner, il avait de bonnes raisons de croire que sa carrière de médecin était terminée. L'armée l'a mis à la retraite parce qu'il était inapte au travail et qu'il a passé une bonne partie de l'année en rééducation, à réapprendre à marcher. Lentement, régulièrement, il est passé d’un fauteuil roulant à une attelle à une béquille.
Alors même qu'il se rétablissait, Jonas Salk et Albert Sabin étaient en train de devenir des noms bien connus dans le monde entier pour leurs efforts historiques en vue de produire un vaccin sûr contre la polio. C'était une période grisante pour un jeune docteur ambitieux comme Pinkel, une époque où le public fondait de plus en plus d'espoir sur les miracles de la science médicale pour éradiquer les maladies les plus terribles du monde. Tandis qu'il continuait à s'améliorer, Pinkel rejoignit Sidney Farber, légendaire pathologiste pédiatrique à Boston, qui expérimentait alors un nouveau médicament prometteur appelé aminoptérine, qui, at-il découvert, pourrait induire des rémissions temporaires chez certains enfants atteints de leucémie. Bien que Farber soit loin de trouver un remède, son travail novateur a semé une graine à Pinkel et l'a orienté dans la vie.
En 1956, Pinkel accepta un poste de premier chef de pédiatrie au Roswell Park Cancer Institute, un hôpital de recherche prestigieux situé à Buffalo, la ville natale de Pinkel. Il aimait son travail là-bas, mais il a constaté que le froid et l’humidité de Buffalo l’avaient mis à mal aux poumons, souffrant de poliomyélite, et qu’il avait contracté une pneumonie à plusieurs reprises. Il savait qu'il devait passer à un climat plus clément. il ne pensait pas pouvoir survivre à un autre hiver de Buffalo.
Ainsi, en 1961, quand il rencontra Danny Thomas et entendit parler du nouvel hôpital que l’artiste construisait dans le sud, le jeune médecin fut intrigué. Pinkel avait cependant des doutes sur Memphis. À cette époque, c’était une ville provinciale de taille moyenne entourée de champs de coton - un terrain fertile pour l’invention musicale, peut-être, mais décidément pas sur la carte pour la recherche médicale de pointe. «Les gens pensaient que je serais fou d'aller là-bas», dit Pinkel. «C’était une situation très chaotique, menée par ce personnage hollywoodien. Un collègue m'a dit que je jetterais ma carrière. "
L’état des relations interraciales à Memphis a également inquiété Pinkel. "Au début, j'ai dit que je ne déménagerais jamais dans le Grand Sud, car il y avait tellement de préjugés virulents là-bas." Mais quand il a rencontré certains membres du conseil d'administration de l'hôpital, ils ont accepté son insistance pour que St. Jude traite tous les nouveaux venus, y compris les enfants afro-américains, et que l'hôpital serait intégré de fond en comble: médecins, infirmières et personnel médical. Comme pour souligner le point, Danny Thomas a engagé Paul Williams, un architecte noir de premier plan de Los Angeles, pour concevoir St. Jude. En outre, le conseil d'administration de l'hôpital prévoyait de consacrer des ressources importantes au traitement et à la recherche sur la drépanocytose, un fléau de longue date dans la communauté afro-américaine.
Pinkel a également exprimé sa crainte que St. Jude ne traite les patients sans se soucier de la capacité de leur famille à payer. «On m'a parfois qualifié de communiste», dit Pinkel, «parce que je ne pensais pas que les enfants devraient être taxés pour quoi que ce soit. L'argent ne devrait pas être impliqué du tout. En tant que société, nous devons nous assurer qu'ils bénéficient de soins de santé de première classe. Telle est en fait la philosophie de la plupart des pédiatres. »Danny Thomas a également évoqué la notion de nécessité aveugle, ainsi que l'objectif déclaré de l'hôpital.
Alors Pinkel a signé: Il serait le premier directeur médical de St. Jude. Il a été embauché avec une poignée de main à l'âge de 34 ans, avec un salaire annuel (dérisoire, même à cette époque) fixé à 25 000 $. Il a conduit sa punaise Volkswagen jusqu'à Memphis et est arrivé à l'été 1961 dans un curieux édifice en forme d'étoile qui était encore en construction. Pinkel a collaboré avec les architectes pour réviser les espaces intérieurs du bâtiment afin de créer un lieu de travail propice aux échanges interdisciplinaires, un lieu dans lequel les médecins et les infirmières se mêleraient quotidiennement aux pathologistes et aux chercheurs. Pinkel voulait que tout le monde dîne ensemble dans une cafétéria centrale, partage les résultats de ses recherches et insuffle un sentiment d'urgence dans le travail de chacun. Il voulait un bâtiment qui brise les frontières entre la pratique et la théorie, entre la clinique et le laboratoire. "L'idée était de mélanger tout le monde", dit Pinkel. «Ce n'était en réalité rien de nouveau. C'est ce que des gens comme Louis Pasteur et Paul Ehrlich ont fait. L'idée est de faire en sorte que tout le monde réfléchisse ensemble, débatte et se concentre sur le problème à résoudre. "
«Pinkel souhaitait créer un environnement de solidarité où tout le monde travaillait dans les tranchées», a déclaré Joseph Simone. «Il voulait que les gens prennent des risques et avancent rapidement avec de nouvelles idées audacieuses. Et il voulait garder les choses petites. Pinkel dirigera quelques pelotons, pas une armée.
St. Jude a ouvert ses portes en février 1962 et le travail a commencé sérieusement. Les heures étaient brutales - «dix jours par semaine», dit Pinkel - mais il était fasciné par le défi de créer quelque chose de totalement nouveau.
Ce que Barbara Bowles se souvient le plus vivement, c’est la quantité de ponction dans la colonne vertébrale, à quel point c’était douloureux d’avoir inséré l’aiguille qui déversait les produits chimiques à la base de la colonne vertébrale. «Vous avez l'impression que les médecins expérimentent», a déclaré son père, Robert. «Ils étaient très incertains de certains effets secondaires. Ils changeraient le cocktail en essayant de trouver quelque chose qui supprimerait la maladie. "
Après ses séances de thérapie, Barbara retournait dans sa chambre et ouvrait son livre de coloriage, mais trouvait souvent qu'elle était trop épuisée pour travailler avec des crayons. «La routine l'a simplement épuisée», a déclaré Robert.
Malgré tout, Barbara se souvient de St Jude comme d’un lieu gai. Jouets. Spectacles de marionnettes. Télévision. Crème glacée. Les parents sont restés moins de 10 dollars la nuit à l’hôtel Claridge voisin. Les enfants venaient de tout le sud, de tout le pays. Ses parents l'ont rassurée sur le fait qu'elle était dans le meilleur endroit possible pour un traitement.
Malgré tout, Barbara avait remarqué quelque chose de bizarre: ses cheveux tombaient.
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St. Jude ne s'est pas concentré uniquement sur la leucémie. Dès le début, l'hôpital a formé ses ressources à toute une gamme de maladies dévastatrices, notamment la fibrose kystique, la dystrophie musculaire, la drépanocytose et les tumeurs cérébrales. Mais c’est l’ambition de Pinkel de «guérir» TOUT qui a semé la consternation chez ses collègues médecins de l’est du pays. Certains ont pensé que c'était irresponsable, le genre de quête qui donnerait de faux espoirs aux parents. «À cette époque, avec ALL, l’idée était d’essayer de prolonger la vie confortablement, c’était ça», dit Pinkel. «Nous l'avons appelé« palliation ». Personne ne pensait que tu allais guérir qui que ce soit. C'était presque un mot interdit. "
Pourtant, il y avait eu des développements alléchants. Au début des années 1960, un certain nombre d'agents susceptibles d'induire temporairement une rémission chez TOUS les patients avaient été découverts. C'étaient des substances hautement toxiques portant des noms draconiens comme des mots comme la mercaptopurine, le méthotrexate, la vincristine et le cyclophosphamide. Jusque-là, les médecins avaient tendance à donner ces médicaments chimiothérapeutiques à leurs patients en série, c’est-à-dire un schéma à la fois, appelé «monothérapie». Chaque médicament pouvait agir pendant un certain temps, mais invariablement, les doses étaient insuffisantes et le patient serait rechute. Dans quelques mois, voire quelques semaines, le cancer reviendrait. Les médecins peuvent passer au médicament suivant et obtenir la même rémission de courte durée. Mais bientôt, une autre rechute se produirait. La maladie était si furtive, résiliente et habile à se cacher dans le corps (en particulier les méninges, les membranes qui enveloppent le cerveau et la moelle épinière), qu'aucun médicament en particulier ne pouvait l'assommer.
L’idée de Pinkel - s’appuyant sur les travaux pionniers alors en cours à l’Institut national du cancer - était d’utiliser ce qu’il a appelé le «plein arsenal». C’est-à-dire associer tous les médicaments connus pour induire une rémission et les administrer plus ou moins simultanément au patient, à doses maximales tolérables, sur une période prolongée. En outre, il utiliserait les radiations du crâne et de la colonne vertébrale pour atteindre les derniers redoutes de la maladie. Enfin, il continuerait d'administrer une chimiothérapie multi-médicament pendant trois ans pour «éradiquer la leucémie systémique résiduelle». Ce serait un régime si implacable, si varié et si prolongé que la maladie serait définitivement détruite. Il l'a appelé "Thérapie totale".
«Nous avons dit: 'mettons tout cela ensemble. Attaquons la maladie de différentes manières, en même temps. Mon hypothèse était qu'il y avait des cellules de leucémie sensibles à un médicament et d'autres cellules sensibles à un autre. Mais si nous utilisions tous ces médicaments en même temps et les utilisions selon différentes voies, nous empêcherions définitivement le développement de cellules résistantes. »Cette approche intensive consistant à utiliser simultanément plusieurs agents a été mise à l'essai avec succès, dans le traitement de la tuberculose. Pourquoi ne pas essayer avec la leucémie?
Pinkel s'est rendu compte, bien entendu, que le protocole Total Therapy comportait de gros risques. Chacun de ces médicaments, utilisé seul, pourrait avoir des effets secondaires dangereux, voire mortels. En combinaison, qui savait ce qu'ils feraient? «Je craignais vraiment que nous allions pousser ces jeunes au bord du gouffre», dit-il. "D'autre part, il fallait peser le fait amer qu'ils allaient mourir de toute façon." Au cours des premières études pilotes, lui et son personnel peaufinaient constamment les dosages, amélioraient les méthodes d'administration. Le personnel de Pinkel suivait de près leurs patients, vérifiant leur sang toutes les semaines, et parfois tous les jours, afin de déterminer comment ils toléraient le mélange de médicaments préparé par cette sorcière. Pinkel a reconnu qu'il expérimentait littéralement sur des enfants - et cela l'a troublé. Mais il a vu peu d'alternative. Pinkel dit: «Nous étions fatigués d'être des pompes funèbres."
Pendant les premières années, chaque nouveau cas admis à l'hôpital, Pinkel a rencontré les parents, leur a expliqué son approche radicale et leur a donné le choix de participer. Pas un parent a refusé. En fait, beaucoup ont examiné la situation de façon altruiste. «Ils me disaient: 'Nous savons que notre enfant ne va pas vivre. Mais s'il y a quelque chose que vous pouvez apprendre en traitant notre enfant qui pourrait un jour mener à la guérison de cette terrible maladie, s'il vous plaît, allez-y, s'il vous plaît.
«Depuis le début, l'espoir a toujours été mon thème», déclare Donald Pinkel (aujourd'hui dans son étude à San Luis Obispo). (Timothy Archibald) **********
À la fin de l'été 1968, la leucémie de Barbara était en rémission. St. Jude a libéré Barbara et elle est rentrée chez elle à Natchez juste à temps pour la première année. «Cela a stimulé nos esprits», a déclaré son père. "Mais nous étions toujours si inquiets."
La mère de Barbara lui a donné une perruque à porter et une variété de casquettes, mais Barbara a trouvé tout cela si embarrassant. Elle ne savait pas quoi dire à ses amis. À ce moment-là, elle savait qu'elle souffrait d'un cancer, mais le cancer était largement mal compris à l'époque. beaucoup d'enfants ont pensé que c'était une maladie contagieuse, que l'on pouvait “l'attraper” sur le terrain de jeu.
Tous les mardis, Barbara se rendait au bureau de son pédiatre à Natchez pour qu'elle poursuive ses traitements de chimiothérapie par voie intraveineuse prescrits par St. Jude. Et plusieurs fois par semaine, elle et sa famille allaient à l'église méthodiste unie de Lovely Lane. Les congrégations ont tenu des réunions de prière régulières dans ce lieu et ont choisi Barbara pour une attention particulière.
À l’automne, quand elle est retournée à St. Jude pour un bilan de santé, la nouvelle était prometteuse: sa rémission tenait.
En 1968, Pinkel et son personnel avaient achevé les quatre premières études du protocole Total Therapy. Ces essais laissaient entrevoir une lueur d'espoir: entre 1962 et 1967, sept patients au total avaient bénéficié de rémissions de longue durée et semblaient bien en voie de guérir complètement. Seven n'était en aucun cas un chiffre définitif, concéda Pinkel. «Mais cela m’a dit, cela ne veut pas forcément dire qu’ils vont tous mourir.» Cela suggère également que le concept sous-jacent de Total Therapy fonctionnait; il avait juste besoin d'être peaufiné.
Ainsi, au début de 1968, lui et son personnel ont tout recommencé avec une nouvelle cohorte de 35 patients, dont Barbara Bowles. Qui aurait pu prédire que cette année de convulsions nationales, celle de l'assassinat de Martin Luther King Jr. sur un balcon de motel, à quelques kilomètres de l'hôpital, prouverait l'année charnière de l'histoire de cette maladie?
Dans l’étude Total Therapy V, Pinkel a mis davantage l’accent sur les dernières résistances de la maladie, ces cellules leucémiques résistantes aux médicaments se sécrétant dans les membranes du système nerveux central. Son nouveau protocole conserverait certains éléments des quatre premières études, mais il réviserait soigneusement les doses tout en ajoutant quelques éléments entièrement nouveaux, y compris l'utilisation de méthotrexate injecté «par voie intrathécale» - c'est-à-dire directement dans le canal rachidien - pour éviter rechute méningée. Pinkel et son personnel ont commencé à administrer les nouveaux protocoles et à attendre les résultats - il a fallu plusieurs mois pour que les résultats, compte tenu de la nature décalée de la maladie et de ses stades de traitement.
Mais quand les données sont enfin arrivées, le bingo. Quelque chose dans cette nouvelle itération de thérapies a fonctionné. Trente-deux des 35 patients ont atteint une rémission. Après cinq mois, aucun n’avait rechuté. Et après trois ans, la moitié des patients étaient encore en rémission. En 1970, ils étaient considérés comme des survivants à long terme, tous déclarés guéris. Pinkel pouvait à peine croire ses propres chiffres. Un taux de guérison de 50%? C'était plus qu'étonnant; c'était historique.
Barbara Bowles Extine (photographiée à Vicksburg, dans le Mississippi) dit que «Dr. Pinkel et son peuple m'ont donné la vie. ”(Timothy Archibald) En ce moment d'eureka, on ne peut qu'imaginer l'euphorie qui a déferlé dans les couloirs de Saint-Jude. «Nous étions tous excités», a déclaré Pinkel. "C'était mieux que de gagner un match de football, je vous le dirai." Il réalisa que l'hôpital était assis sur un secret gigantesque qui devait maintenant sortir du monde. des vies en dépendaient. «J'ai envoyé mes meilleurs collaborateurs dans différentes directions», se souvient Pinkel, «et nous avons publié des journaux dans lesquels il était écrit qu'il était désormais possible de guérir cette maladie.» Ils ont écrit des articles pour le Journal de l'American Medical Association, le New England Journal. de la médecine et d'autres périodiques importants. Pourtant, à la consternation de Pinkel, il se heurta à un scepticisme aigu. De nombreux experts ont tout simplement refusé d'accepter les conclusions de St. Jude.
Certains sont allés plus loin que cela. Alvin Mauer, directeur très réputé de l'hématologie / oncologie à l'Hôpital pour enfants de Cincinnati, a presque qualifié Pinkel d'escroquerie. «Il m'a écrit une lettre disant que je n'avais aucune raison de dire aux gens que la leucémie pouvait être guérie, que j'étais téméraire et que je trompais tout le monde. Il a vraiment misé contre moi. »Alors Pinkel a invité Mauer à venir à St. Jude et à constater par lui-même. «Je lui ai dit: 'Vous êtes comme Thomas incrédule dans le Nouveau Testament. Pourquoi ne descends-tu pas ici et ne sens-tu pas les blessures? '' Mauer accepta. Il a rencontré les patients, examiné les dossiers et les histoires, visité les salles et les laboratoires. Et il a été vendu. «Mauer est devenu l'un de nos plus grands défenseurs», se souvient Pinkel avec un petit rire.
En 1973, les résultats de Total Therapy V étaient généralement acceptés. «Ce qu'avait fait Pinkel était assez audacieux», déclare Stephen Sallan, expert en leucémie au Dana-Farber Cancer Institute de Boston et professeur de pédiatrie à Harvard. «Il avait trouvé un moyen de traiter TOUT dans le système nerveux central et il était assis dans le siège du catbird. Nous étions tous attentifs. »Soudain, tout le monde frappa à la porte de l'hôpital. Joseph Simone se souvient d'un «tsunami de médecins» se rendant à St. Jude pour apprendre le protocole. Bientôt, d'autres hôpitaux américains utilisaient la méthodologie Total V et obtenaient les mêmes résultats extraordinaires. Pinkel a voyagé à l'étranger pour diffuser la nouvelle; il s'est même rendu en Union soviétique pour partager ses découvertes avec des médecins russes. «Ce qui m'a le plus dérangé, explique Pinkel, c'est que Total Therapy nécessitait une main-d'œuvre considérable et des technologies coûteuses qui n'étaient disponibles qu'en dehors des États-Unis. Je pensais que les enfants du monde entier devraient avoir les mêmes chances que les enfants américains. ”
L'un des autres grands regrets de Pinkel était que le protocole Total V exposait les enfants à des radiations et à des produits chimiques nocifs qu'il craignait causer des complications à long terme, des problèmes de croissance, voire d'autres formes de cancer. Dans des études ultérieures, Pinkel a cherché à réduire les doses les plus toxiques. Les chercheurs sur le cancer pédiatrique ont fini par se passer de l'utilisation des radiations, mais il était évident que les traitements zélés suivis à St. Jude - comme les traitements du cancer partout - comportaient de réels risques.
Pinkel espérait ardemment que la science trouverait un jour un vaccin qui empêcherait TOUT, de sorte qu'aucun traitement par Total V ne soit même nécessaire. Pendant un certain temps, lui et son personnel ont travaillé sur un vaccin, en vain. Pinkel a longtemps pensé que TOUT pouvait être causé par un virus (comme c'est le cas de certaines formes de leucémie chez les chats et les rongeurs). Si la science pouvait isoler ce virus et en développer un vaccin, les enfants pourraient alors être vaccinés contre la LAL, tout comme ils le sont contre la diphtérie, les oreillons, la poliomyélite et la rougeole. «C’est ce que j’ai toujours espéré, dit Pinkel. "La prévention est toujours la meilleure solution."
Jusqu'à présent, ce rêve n'est pas réalisé. Mais au cours des cinquante dernières années, le taux de guérison de 50% établi par l’étude Total Therapy a non seulement été maintenu, il s’est amélioré de façon constante et marquée. Les composants clés du traitement ALL restent tels que conçus par Pinkel. Pour lutter contre la maladie, les médecins utilisent bon nombre des mêmes médicaments - la vincristine, le méthotrexate et la mercaptopurine - agents approuvés par la FDA dans les années 1950 et 1960, puis combinés dans des protocoles de traitement par l'équipe de Pinkel. Ces progrès ultérieurs vers un taux de guérison global proche de 90% ont été rendus possibles, en partie, par la mise au point de meilleurs antibiotiques et antifongiques pour lutter contre les infections, par la mise au point de meilleurs tests de diagnostic permettant de détecter les cellules leucémiques résiduelles et par l'utilisation de la génomique. sélectionner les médicaments et les doses optimales pour chaque patient. Bien que ces techniques et médicaments, ainsi que d’autres nouveaux, aient été ajoutés à l’arsenal ALL, ils n’ont en aucun cas remplacé le protocole de base établi par Pinkel il ya toutes ces années. Aujourd'hui, l'enfance TOUT est souvent citée comme l'un des plus grands triomphes de la guerre contre le cancer.
Après avoir publié ses conclusions et consolidé ses avancées à St. Jude, Pinkel envisagea bientôt un changement. En 1974, il démissionna de ses fonctions de directeur de l'hôpital et occupa une série de postes éminents dans des hôpitaux et des facultés - à Milwaukee, Los Angeles, Houston, Corpus Christi. Il réalisa qu'il était un constructeur, pas un persévérant. «Je mettrais les choses en place et ferais avancer les choses», dit-il. "Ensuite, je passerais à autre chose."
Tout en profitant de sa retraite à San Luis Obispo, il a constaté que ses symptômes de polio étaient revenus avec vengeance. Il marche maintenant avec une canne et doit souvent utiliser des attelles. Il reste occupé à nager, à lire des journaux médicaux et à surveiller ses dix enfants et ses 16 petits-enfants. De temps en temps, il entend de ses patients Total Therapy - ils sont maintenant dispersés dans le monde entier, avec leur propre famille et leur propre carrière, et reconnaissants d'être en vie après toutes ces années. Il aurait été considéré pour le prix Nobel de physiologie ou de médecine et donnait encore occasionnellement des conférences sur des sujets médicaux à la California Polytechnic State University (Cal Poly). «La médecine n'est pas un travail», dit-il. "C'est la vie. Tu es toujours sur appel.
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Pendant deux ans, puis trois, la rémission de Barbara Bowles a eu lieu. Bien qu'elle ait poursuivi ses séances de chimiothérapie à Natchez et qu'elle fasse des suivis réguliers à St. Jude, elle est restée à l'école sans interruption. «Mes parents me conduiraient là-bas chaque année», dit-elle. "C'était tellement effrayant - tout le temps, je me disais, 'est-ce qu'ils vont trouver quelque chose?"
À 12 ans, ses cheveux ont repoussé dans une toute nouvelle couleur: un gris argent brillant.
En 1980, douze ans après le début de son épreuve, les médecins de St. Jude la convoquèrent pour un autre examen. Seulement cette fois, ils ont dit: «Vous êtes guéri. Tu n'as pas à revenir.
Aujourd'hui, elle s'appelle Barbara Extine. C'est une femme calme et stoïque aux joues roses et au beau nimbe de cheveux gris argenté. Elle habite à Vicksburg avec son mari, Roy. Elle est diplômée en géologie, a terminé ses études de maîtrise et travaille sous contrat depuis des années en tant que scientifique de l'environnement pour l'Army Corps of Engineers. Elle est active dans son église et est une jardinière passionnée. Barbara n'a pas pu avoir d'enfants et a eu des problèmes de santé susceptibles d'être liés à ses traitements contre la leucémie, notamment une tumeur maligne qui a entraîné l'ablation de sa vessie.
Mais elle sait qu'elle est l'une des plus chanceuses. Assez chanceux pour être en contact avec un morceau d'histoire, un des enfants qui vient d'arriver par hasard au bon endroit au bon moment, sous la surveillance d'un gentil docteur sur le point de faire une percée.
«Je suis tellement heureuse d'être ici», dit-elle. "Guéri. C'était le mot qu'ils utilisaient. Vous ne pouvez pas imaginer le soulagement. Vous ne pouvez tout simplement pas l'imaginer.
