S'amuser avec les gènes humains était une question controversée avant même la découverte de techniques d'édition de gènes récentes (voir le film GATTACA ou le roman de Margaret Atwood, Oryx et Crake). Mais un nouveau rapport publié par la National Academy of Sciences et la National Academy of Medicine ont donné un coup de pouce très timide à certaines formes sélectionnées d’édition de gènes sur des embryons humains - des changements qui pourraient être transmis aux générations futures.
Dans le rapport intitulé Édition du génome humain: science, éthique et gouvernance, les chercheurs expérimentés reconnaissent la nature controversée de nouvelles techniques génétiques telles que CRISPR-Cas9, qui peuvent extraire des fragments d'ADN problématiques. Une des nombreuses préoccupations liées à ce processus est que, utilisé sur du sperme, des ovules ou des embryons en développement, il peut potentiellement modifier de façon permanente la constitution génétique de tout futur descendant du patient - un processus appelé «édition de lignée germinale». ligne que de nombreux chercheurs et éthiciens hésitent à croiser, rapporte Ian Sample au Guardian .
Le rapport suggère toutefois que l'édition de gènes soit envisagée pour les embryons, les spermatozoïdes et les ovules humains dans des cas exceptionnels impliquant certaines maladies génétiques. Mais ces cas doivent être conduits avec une surveillance stricte et limités à des situations où il n'y a pas d'autres options.
«Nous avons identifié un ensemble de critères très stricts qui, s’ils étaient satisfaits, pourraient permettre d’entamer des essais cliniques», déclare Alta Charo, professeur de droit et de bioéthique à l’Université de Wisconsin – Madison et coprésident du comité du rapport. .
Les auteurs de l’étude suggèrent que l’édition génétique destinée à empêcher les embryons de développer des maladies génétiques comme la maladie de Huntington ou Tay-Sachs devrait être prise au sérieux, rapporte Amy Harmon au New York Times . Cette avancée permettrait aux personnes atteintes de ces maladies d’avoir des enfants sans se soucier de les transmettre.
«Ce serait une situation dans laquelle il n’y aurait pas d’autre choix pour avoir un bébé en bonne santé», a déclaré Rudolf Jaenisch, chercheur en biologie au MIT et membre du comité. Pour le moment, toutefois, ce type d’édition de gènes n’est pas possible, mais le sera probablement dans un proche avenir.
Il y a à peine un an, lors d'un sommet international parrainé par les académies nationales des sciences, un groupe de chercheurs internationaux a déclaré qu'il serait irresponsable de poursuivre les recherches sur toute ingénierie génétique susceptible de conduire à des modifications héréditaires du génome jusqu'à ce que la société détourne complètement éthique et détails du problème.
Mais les techniques d'édition de gènes ont progressé si rapidement qu'il n'y a pas le temps de formuler un large consensus de société, explique Charo à Harmon. La question doit être traitée maintenant.
"Auparavant, il était facile pour les gens de dire: 'Ce n'est pas possible, nous n'avons donc pas besoin de trop y penser' '", a expliqué à Harmon, Richard Hynes, chercheur sur le cancer au MIT. "Nous pouvons maintenant voir une voie par laquelle nous pourrions être en mesure de le faire, nous devons donc réfléchir à la manière de nous assurer que cela n'est utilisé que pour les bonnes choses et non pour les mauvaises."
Bien que le rapport suggère une extrême prudence dans la poursuite de l'édition sur la lignée germinale, il soutient la recherche sur l'édition de gènes dans le cadre de traitements visant à corriger les maladies des tissus adultes qui ne seront pas héritées. Ce type de modification génétique pourrait potentiellement guérir la cécité, résoudre les problèmes de foie et de cœur et déboucher sur une nouvelle ère de médecine. En fait, en novembre dernier, des chercheurs chinois ont utilisé la modification du gène CRISPR pour la première fois chez un patient combattant un cancer du foie.
Alors que le comité du rapport tient fermement à ce que les thérapies d'édition de gènes ne soient pas utilisées pour améliorer les individus, par exemple, pour les rendre plus intelligentes, plus grandes ou plus fortes, Marcy Darnovsky, responsable du groupe de surveillance génétique, Centre de génétique et société, explique à Rob Stein de NPR que ces types d'amélioration ne sont plus dans le domaine de la science fiction.
«Je ne pense pas qu'il y ait un moyen de garder ce génie dans la bouteille», dit-elle. «Nous allons créer un monde dans lequel les privilégiés et les nantis peuvent utiliser ces procédures de haute technologie pour créer des enfants qui présentent des avantages biologiques [ou des avantages perçus]. Et le scénario qui se joue n'est pas joli. ”
Malgré ces craintes, Eric Lander, qui dirige le Broad Institute, une installation de recherche biomédicale et de recherche gérée par le MIT et Harvard, affirme que le nouveau rapport constitue un bon premier pas. "Il est important d'être extrêmement prudent sur les technologies qui pourraient laisser une marque permanente sur la population humaine pour toutes les générations à venir", a-t-il déclaré à Stein. «Mais il est important d'essayer d'aider les gens. Je pense qu'ils ont réfléchi à la manière dont vous devriez équilibrer ces choses. "
