C'est un dimanche matin et les choses sont un peu moins calmes que d'habitude au Musée national d'histoire et de culture afro-américaines à Washington, DC Il y a 63 familles dans tout le musée et elles ont une portée libre à chaque étage. Les lumières sont tamisées dans certaines expositions et dans d'autres, le son est réduit à un volume faible. «Mon fils est un artiste. Il aime tout ce qui a trait à l’art, à la coloration ou au dessin, qu’il aime», explique Yetta Myrick. Cet événement particulier a organisé une activité «fabrique ta propre couronne» au deuxième étage.
Au cours des quatre dernières années, Yetta et Aiden, son fils autiste de 14 ans, ont assisté aux événements du «matin au musée» dans les institutions Smithsonian de la ville. Le programme, qui a débuté en 2011, offre aux jeunes de tout âge des activités adaptées aux activités sensorielles et sensorielles. «En tant que parent, vous voulez vivre des expériences similaires à celles de votre enfant. Cela nous a vraiment ouvert la porte comme si nous étions une citation sans famille neurotypique», dit-elle.
La Smithsonian Institution a été parmi les premiers à développer une programmation dans le but de rendre ses musées plus accessibles et plus agréables pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Au cours des dix dernières années, des institutions culturelles de tout le pays ont contacté des familles et des experts afin de déterminer comment ils pourraient mieux prendre en charge les personnes atteintes d'autisme.
Elise Freed-Brown, qui travaille maintenant pour l'organisation à but non lucratif Girls Inc., a étudié les professions de musée à l'université de Seton Hall. Sa thèse de 2010, intitulée «Un esprit différent: Développement de programmes de musées pour les enfants autistes», a examiné ce que les institutions peuvent faire pour se rendre plus accueillant envers les personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). Elle a interviewé des instructeurs de musée et étudié les programmes du Musée d'art moderne, du Metropolitan Museum of Art et du Musée des enfants pour enfants afin de voir comment ils modifiaient leurs espaces et adaptaient leurs programmes pour ne pas surcharger leurs sens.
Freed-Brown dit qu'il est important de ne pas présumer que les enfants autistes ne peuvent pas aller au musée pendant les heures normales. Mais le bruit et la lumière, ainsi que les attentes sociales et linguistiques, peuvent induire du stress chez les enfants de ce spectre, qui sont moins capables de s'autoréguler. Elle a estimé qu'il était essentiel d'éliminer les éventuels stimuli inattendus, car 42 à 88% des personnes atteintes de TSA ont des «réponses sensorielles inhabituelles», telles que des mouvements répétitifs ou des bouleversements, une surexcitation.
«Dans les musées pour enfants en particulier, les cinq sens ont tendance à être utilisés, ce qui est formidable tant qu'ils ont le moyen de désactiver les autres stimuli afin de pouvoir se concentrer sur une chose», explique Freed-Brown. Cela signifie que tout élément du musée qui ne fait pas partie de l'exposition mais qui est stimulant - par exemple des lumières vives, des sons forts, des foules nombreuses - doit être atténué, désactivé ou supprimé. Fournir des horaires spéciaux est une méthode courante et efficace pour supprimer de nombreux stimuli, car une foule elle-même induit du stress, ainsi que tous les bruits inattendus qu’elle entraîne. Les musées peuvent également tamiser les lumières, réduire les volumes et être au courant des autres distractions possibles. Même une lumière vacillante pourrait être extrêmement dérangeante pour une personne autiste, dit Freed-Brown.
Les programmes que Freed-Brown a étudiés ont tous mis en place une routine. Les visiteurs auraient trouvé un réconfort dans la structure et sa prévisibilité, et ils seraient mieux en mesure de faire face aux défis et aux transitions quand ils savaient qu'ils allaient venir. Bien que les activités ou les thèmes des événements aient varié d’une visite à l’autre, le calendrier est resté inchangé. Les musées proposaient de courtes activités et permettaient aux groupes de touristes de rester petits. Le personnel a félicité les enfants et leur a ainsi assuré qu'ils vivaient dans un environnement sûr, amusant et accueillant. Selon Freed-Brown, peut-être que la démarche la plus importante qu'un musée puisse franchir consiste à former son personnel de manière à ce qu'il soit apte à répondre aux besoins, chaque enfant de ce spectre ayant des besoins différents. «Les musées qui ont vraiment bien réussi étaient ceux qui écoutaient les aidants», dit-elle. «Les personnes qui dirigeaient les programmes étaient extrêmement flexibles.» Dans ces programmes, les enfants devenaient plus calmes et plus attentifs plus ils assistaient.
"Matin au musée" propose une entrée anticipée et des activités sensorielles. (Accès Smithsonian) Au Smithsonian, un comité de conseillers communautaires a été créé en 2011 pour répondre aux appels téléphoniques et aux courriers électroniques de parents d'enfants du même âge qui souhaitaient savoir si les musées offraient des horaires ou des programmes aux personnes ayant une déficience intellectuelle. Le comité était composé d’éducateurs de musées, d’éducateurs spécialisés, d’un ergothérapeute de l’Université Temple et d’un défenseur de ses droits (personne autiste). Ashley Grady a rejoint l'équipe en 2015 et a travaillé pour élargir le programme existant et les ressources développées par le comité. «Après la formation du comité, ils ont commencé à réfléchir à la manière dont cela ressemblerait», dit Grady. "Que devons-nous donner aux parents et qu'est-ce qui va les aider à les accueillir et à en faire une expérience facile et enrichissante?", A déclaré Grady à de nombreuses institutions considérées par le Smithsonian comme modèles: zoos et aquariums, ainsi que par d'autres organismes artistiques comme The Centre des arts de la scène John F. Kennedy. Sur la base de ces modèles et de leurs propres recherches, le comité s'est concentré sur trois mises en œuvre clés: le matériel de pré-visite, l'entrée anticipée et un espace de pause.
Douze familles ont assisté au tout premier «Matin au musée», qui s'est tenu en 2011 au National Museum of American History. Maintenant, en fonction de l'espace disponible dans le musée, les événements peuvent accueillir de 25 à 80 familles. «Si nous avons un programme à la National Portrait Gallery et que nous avons deux ou trois galeries ouvertes, nous pourrions avoir 125 à 150 personnes», dit Grady. «Comparez cela au Musée national de l’air et de l’espace ou au Musée national de l’histoire et de la culture afro-américaines, où ils nous donnent l’ensemble du bâtiment. Nous pouvons avoir 350 personnes, et il n'y a pas trop de monde. »En 2017, le« Matin au musée »a eu lieu les 12 samedis et dimanches de l'année.
En décembre, au Musée national d'histoire et de culture afro-américaines, les portes ont été ouvertes à 8 h 30, soit une heure et demie avant l'ouverture du musée. Cela réduit les temps d'attente et la taille de la foule, deux points de lutte pour les visiteurs atteints d'autisme, et permet au musée de proposer des aménagements spéciaux qu'ils ne pourront peut-être pas faire pendant les heures normales. Le matériel de pré-visite pour cet événement comprenait des récits sociaux de plusieurs galeries et les familles étaient libres de parcourir l’espace entier. Une carte sensorielle basée sur une image utilisait des icônes telles qu'une main, un cercle jaune ou une oreille pour montrer que les expositions avaient un élément tactile, ou étaient très lumineuses ou très fortes. Le musée a également fourni un calendrier visuel et une feuille de conseils avec un parking, des toilettes et des informations sensorielles de base pour les parents. Les familles filtraient à l'intérieur et à l'extérieur de l'espace réservé aux pauses-éclair au niveau du hall, qui était rempli de grands tapis, d'oreillers et de jouets sensoriels, comme une chaussette moulante extensible et des bouffées de chaleur, qui sont des balles anti-stress, des enchevêtrements et d'autres outils peut aider quelqu'un à se calmer et à se concentrer.
Des programmes similaires existent également dans d'autres institutions. Le Walters Art Museum de Baltimore propose une entrée anticipée depuis 2010 et propose aux visiteurs des «histoires sociales» ou récits guidés à la première personne pour aider les familles à se préparer pour la journée, ainsi que des stations thématiques et sensorielles où elles peuvent créer, faites du yoga ou faites une pause dans une zone faiblement éclairée remplie de gilets lestés. Pour les premières ouvertures du musée Intrepid Sea, Air & Space de Manhattan, les enseignants envoient par courrier électronique du vocabulaire visuel aux familles, un calendrier et un récit social illustré. Le personnel du musée possède également des jouets tels que Tangle Creations, des sculptures sinueuses qui pivotent à différents endroits, ainsi que des écouteurs à réduction de bruit destinés aux enfants agités ou surexcités par le volume de certaines expositions. Au musée Please Touch de Philadelphie, des kits silencieux comprenant des objets de récupération sensoriels, comme des bouffées de chaleur, sont proposés aux familles. En plus des matériaux durs, de nombreuses institutions développent des applications qui fournissent des cartes et des informations sensorielles. L'application conviviale sensorielle de l'aquarium Shedd comprend des photos et des conseils sur la température et les niveaux de bruit dans diverses expositions. Cette technologie est également utile pour les adultes du spectre qui peuvent trouver trop stressant de demander de l'aide au personnel du musée.
La plupart de ces programmes ont été créés avec la participation de membres de la communauté de l'autisme. Autism Speaks, une organisation vouée à l'amélioration de la vie des personnes de tout le spectre en améliorant la compréhension des autistes, en faisant avancer la recherche sur l'autisme et en créant des services pour les personnes atteintes de TSA, s'est associée à plusieurs musées, notamment Intrepid Sea, Air. & Musée de l'Espace. L'organisation a commencé à travailler avec la Major League Baseball en 2012 pour créer des histoires sociales axées sur l'image pour 30 parcs de balle différents afin d'aider les fans à naviguer plus facilement dans les stades. Les sites avaient désigné des «zones calmes», et le personnel de sécurité et les autres membres du personnel de baseball avaient reçu des fiches indiquant comment interagir avec les personnes atteintes d'autisme. Après cette expérience, Autism Speaks a décidé d'étendre ses efforts aux zoos, car les enfants et les adultes autistes ont tendance à être attirés par les animaux et de nombreux zoos sont gratuits ou à faible coût. Dave Kearon, directeur des services pour adultes chez Autism Speak, espère que les musées pousseront encore plus loin leur inclusivité. «Etre vraiment inclusif signifie que votre personnel reflète réellement votre clientèle», a-t-il déclaré. «Si vous rendez votre musée accueillant pour les personnes atteintes d'autisme, vous devriez alors examiner vos pratiques d'embauche et vous assurer que vous offrez également des opportunités aux adultes talentueux atteints d'autisme.»
Museum Access Consortium, âgé de 28 ans, se consacre exclusivement à rendre les musées plus accessibles aux personnes ayant une déficience physique ou une déficience intellectuelle. Meredith Gregory, membre du comité directeur, a été le tout premier coordinateur de l'accessibilité pour l'éducation spéciale pour le New York Transit Museum et a travaillé dur pour développer des pratiques respectueuses de la sensibilité sensorielle pour le musée. «Lors de la création d'outils sensoriels pour des expositions, il est important de ne pas oublier la communauté que vous servez», dit-elle. “Créer avec, non sans. Travaillez avec la communauté que vous essayez de servir. »Au New York Transit Museum, Gregory a organisé des séminaires de formation bi-annuels obligatoires dans lesquels elle invitait une personne handicapée ou l'un des parents d'une personne handicapée pour diriger la formation - une mère d'un enfant. enfant autiste, par exemple. Elle a également fourni des kits sensoriels et tenu des heures exclusives. «Ce que j'essaie toujours de dire, c’est que toutes les ressources sont excellentes et extrêmement utiles, mais que rien n’importe si le personnel n’est pas formé correctement et s’ils ne savent pas que ces ressources existent», explique-t-elle. «S'il y a une famille et qu'elle a beaucoup de mal à faire la queue, le gardien de sécurité devra savoir quoi faire ou à qui s'adresser en cas de crise chez un enfant.»
Grady déclare que dès le début de 2018, le «Matin au musée» du Smithsonian s'étendra pour accueillir 25 programmes par an (les inscriptions sont désormais ouvertes pour les événements des 20 janvier, 3 et 10 février et 24 février) et pour accueillir un plus grand nombre de programmes. les visiteurs, y compris ceux atteints du syndrome de Down et de la paralysie cérébrale - dont beaucoup sont déjà présents.
«Nous avons constaté que les personnes de diverses origines pouvaient en bénéficier», dit-elle. En organisant plus d'événements et en proposant plus d'activités, elle espère toucher plus d'enfants que jamais et créer éventuellement un programme jumeau destiné à organiser des événements sociaux pour les adolescents et les jeunes adultes autistes. «Mon objectif est de mettre cela en place d'ici 2020», dit-elle.
