"Je vous livre", a déclaré la note manuscrite adressée à la Smithsonian Institution, "le fauteuil roulant motorisé d'Ed Roberts". Après plusieurs dizaines de mots encore taillés à l'encre - des mots comme "pionnier" et "vie incroyable" - la note concluait, affirmant que le fauteuil roulant racontait «une histoire importante».
De cette histoire
Ed Roberts: père des droits des personnes handicapées
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Et ainsi, en mai 1995, Mike Boyd, sa note à la main, a poussé le fauteuil roulant de son ami de longue date au Smithsonian's Castle, le bâtiment administratif du musée, où il avait l'intention de le laisser. «Vous ne pouvez pas faire cela», a répété Boyd à plusieurs reprises, de plusieurs femmes - docentes, peut-être - troublées par la spontanéité et le manque de processus. "Vous ne pouvez pas simplement le laisser ici!" Un agent de sécurité a été appelé, et Boyd se souvient enfin de l'avoir imploré: "Regardez, Ed Roberts était le Martin Luther King Jr. du mouvement des droits des personnes handicapées."
En effet, Roberts, un militant des droits des personnes handicapées décédé le 14 mars 1995 à l'âge de 56 ans, est salué comme le "père" du mouvement de la vie autonome, un homme qui a défié - et encouragé les autres à défier - le défenseur autrefois incontesté estiment que les personnes gravement handicapées appartiennent à des institutions et que les personnes physiquement aptes savent le mieux ce dont elles ont besoin.
Tétraplégique post-poliomyélite, paralysé jusqu'au cou et dépendant d'un respirateur, Roberts a été le premier étudiant gravement handicapé à fréquenter l'université de Californie à Berkeley, où il a étudié les sciences politiques et obtenu un BA en 1964 et une maîtrise en 1966. il y a une révolution naissante. À l'Université de Berkeley, Roberts et une cohorte d'amis ont été les pionniers d'une organisation de services aux personnes handicapées, le programme d'étudiants handicapés physiques, qui était le premier du genre sur un campus universitaire et le modèle du Center for Independent Living (CIL) de Berkeley, où Roberts a été directeur exécutif de 1972 à 1975. Au fil du temps, à partir de ce premier CIL, des centaines de centres de vie autonome ont vu le jour à travers le pays.
Roberts lui-même était un modèle - un modèle positif et joyeux - d'indépendance: il s'est marié, a eu un fils et a divorcé; il a nagé avec les dauphins, a descendu la rivière Stanislaus en Californie et a étudié le karaté.
Boyd, un assistant spécial de Roberts, avait transporté le fauteuil roulant de son domicile à Berkeley à Washington DC Dans l'après-midi du 15 mai, Boyd et plusieurs centaines d'autres partisans s'étaient dirigés du Capitole vers le Dirksen Senate Office Building. corder le fauteuil roulant vide. Un service commémoratif à l'intérieur du bâtiment Dirksen a suivi. Et puis, après que la foule se soit dissipée, Boyd et son fauteuil roulant sont restés - un cheval, dit-il de la chaise, sans son général. Il avait promis à Roberts qu'après la mort de son ami, le dernier arrêt du fauteuil roulant serait le Smithsonian.
Et c'était.
Maintenant détenu par le Musée national d'histoire américaine, le fauteuil roulant de Roberts incarne une histoire d'obstacles surmontés, de coalitions formées et de personnes instruites aptes à la profession. Il enregistre une histoire qui a commencé en février 1953, lorsque le garçon âgé de 14 ans, couché sur le ventre dans un hôpital du comté de San Mateo, a entendu un médecin dire à la mère de Roberts: «Vous devriez espérer qu'il meure, parce que s'il vit, Je ne serai plus qu'un légume pour le reste de sa vie. »Roberts, dont l'humour sardonique faisait partie de son charme, fut plus tard connu pour plaisanter: s'il était un légume, il était un artichaut - épineux à l'extérieur et sensible au cœur à l'intérieur.
Ed Roberts a été le premier étudiant gravement handicapé à fréquenter l’Université de Californie à Berkeley et ya nourri une organisation de services aux personnes handicapées dirigée par des étudiants. (Corbis) L'histoire se poursuit lorsque, plusieurs années plus tard, son école secondaire de Burlingame, en Californie, lui refuse un diplôme parce qu'il n'a pas suivi les cours d'éducation physique et de formation de conduite requis par l'État. Roberts et sa famille ont fait appel au conseil scolaire et ont triomphé - et Roberts a appris une ou deux choses sur la façon de résister au statu quo.
L'histoire se poursuit lorsqu'un fonctionnaire de l'Université de Californie, Berkeley, hésitant à admettre Roberts, a déclaré: «Nous avons déjà essayé des estropiés et cela n'a pas fonctionné.» En 1962, Roberts a obtenu l'admission de premier cycle à l'Université de Berkeley - mais pas une chambre. dans un dortoir. Les étages des dortoirs ne pouvant pas supporter le poids du poumon d'acier dont ils dormaient dans les 200 kilos, Roberts s'établit dans une aile vide de l'hôpital du campus.
Pendant la majeure partie de son temps à Berkeley, Roberts s’appuyait sur un fauteuil roulant manuel, ce qui nécessitait un accompagnateur pour le pousser. Bien qu'il ait apprécié la compagnie, il a observé que la présence d'un préposé le rendait invisible. «Quand les gens marchaient vers moi, ils parlaient à mon accompagnateur», a rappelé Roberts lors d'une interview en 1994. "J'étais presque une non-entité."
Roberts avait appris qu'il ne pourrait jamais conduire un fauteuil roulant électrique. Bien qu’il ait la mobilité de deux doigts de la main gauche, il ne pouvait pas utiliser le contrôleur, qui devait être poussé vers l’avant. Lorsque Roberts est tombé amoureux et a trouvé la compagnie constante d'un préposé incompatible avec l'intimité, il a revisité l'idée d'un fauteuil roulant électrique et a découvert une solution simple: si le mécanisme de contrôle était pivoté, le contrôleur devait être tiré en arrière. Qu'il pourrait faire. À son premier essai, il a écrasé son fauteuil roulant contre un mur. «Mais c'était un frisson», a-t-il rappelé. "J'ai réalisé que, mon garçon, je peux le faire."
«C’est l’objet du mouvement: proposer aux personnes handicapées de proposer leurs propres solutions, affirmant que nous pouvons créer un meilleur ensemble de soutiens sociaux, un meilleur fauteuil roulant», a déclaré Joseph Shapiro, journaliste et auteur de No Pity: Les personnes handicapées. Forger un nouveau mouvement des droits civiques . «L'invalidité n'est pas un problème médical. Le problème est l'environnement bâti et les barrières que la société met en place. Il ne s'agit pas de l'impossibilité de bouger ou de respirer sans ventilateur; il s'agit de l'impossibilité d'entrer dans une salle de classe.
Il existe une expression - «fauteuil roulant» - qui contredit la réalité de ceux qui utilisent un fauteuil roulant, notamment Roberts. «Ce n'est pas un dispositif qui nous lie ou nous limite: c'est un allié, un accommodement», explique Simi Linton, consultante en arts visuels et personnes handicapées, l'auteure de My Body Politic et elle-même utilisatrice de fauteuil roulant. «Cela montre l'autorité d'une personne handicapée sur les conditions de la mobilité. Cela élargit nos horizons. Et Ed était vraiment hors du monde, partout dans le monde.
Juste avant sa mort, Roberts a parcouru le pays - et le monde entier - dans un fauteuil roulant sur mesure qui non seulement répondait à ses besoins physiques, mais favorisait également l'expression de soi. «Quand il est entré dans la pièce, il a attiré l'attention des gens», a rappelé Joan Leon, cofondatrice avec Roberts du World Institute on Disability, un groupe de réflexion basé à Oakland, en Californie, dans un éloge funèbre pour son collègue. "Il a gardé cette attention en bougeant légèrement sa chaise - en la roulant, en levant et baissant les pédales, en soulevant et en relâchant le dossier, en klaxonnant même ou en allumant la lumière."
Le fauteuil roulant arbore un siège Recaro motorisé et digne de Porsche, qui s’inclinait au moment où il devait s’étendre; un phare, pour la conduite de nuit; et un espace à l'arrière pour un respirateur, une batterie et une petite rampe portable. Sur un des côtés du fauteuil roulant, un autocollant de pare-choc indique, de type violet qui grossit, lettre par lettre, "OUI".
Le campus Ed Roberts de Berkeley en Californie, nommé en l'honneur du chef du mouvement de la vie autonome, présente un design accessible à tous. (Michelle Gachet / Chronique de San Francisco / Chronique de San Francisco / Corbis) «Certains objets ne font pas immédiatement référence à une personne. Avec une assiette ou une tasse de thé, vous n'avez pas à vous demander qui l'a utilisée ou comment cette personne l'a utilisée », déclare Katherine Ott, conservatrice de la Division de la médecine et des sciences du musée. Elle observe cependant que le fauteuil roulant de Roberts porte les traces intimes, l’usure de son propriétaire, y compris l’empreinte persistante de son corps sur le coussin de siège. "Qui l'a utilisé - et comment il a été utilisé - est toujours suspendu dans les airs."
En 1998, Linton s'est rendu au Smithsonian pour collaborer avec Ott à une conférence sur les personnes handicapées. Sachant que le fauteuil roulant de Roberts était arrivé au musée, elle demanda à le voir. Ott la conduisit dans une pièce de rangement du musée et, quand elle vit la chaise, Linton se mit à pleurer: «Je me souviens de m'être levée - à quel point la chaise était belle et qu'elle était vide: personne ne la conduisait. C'était toujours en stock, et Ed n'était pas encore un type. Il était un déménageur et un shaker. "
